Notizie su malattie rare

Lo dice l’assessore regionale Giovanna Volo

Reti delle talassemie, “Siano mantenute per la salute dei pazienti”

L'assessore alla Salute della Regione Siciliana, Giovanna Volo, parla della riunione tecnica tra Ministero e Regioni che si terrà domani giovedì 23 marzo a Roma, in cui saranno prese in esame le proposte delle Regioni, tra le quali quella di sopprimere le reti territoriali per le talassemie per farle confluire in un'unica rete sulle malattie rare

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Il 22 ottobre è stata la Giornata Mondiale della Sindrome di Phelan-McDermid

Sindrome di Phelan-McDermid molto rara e invalidante

Cosa significa sindrome rara è chiaro un po’ a tutti, ma rara non significa solo che sono presenti pochi casi nel mondo, questo è facile da intuire e non sarebbe […]

incontro tra le associazioni di pazienti e il direttore dell'arnas civico

Neurochirurgia e cardiochirurgia pediatrica a Palermo, ancora nessun centro specialistico, si attende il bando

La mancanza di strutture pediatriche per la neurochirurgia e la cardiochirurgia costringe molte famiglie siciliane a estenuanti viaggi della speranza al Nord. Fra le associazioni serpeggia la delusione e il timore che i tempi continuino ad allungarsi senza raggiungere un risultato concreto.

l'intervista alla 18enne palermitana

Disabilità e malattie rare, “Ecco come aiuto gli altri a scoprirsi ed amarsi”, la missione di Chiara Lo Coco (VIDEO)

Oggi vi raccontiamo la storia di Chiara Lo Coco, una 18enne palermitana che aiuta gli altri a 'liberare' le potenzialità di ciascuno, contribuendo alla loro crescita personale e supportandoli in un percorso di autorealizzazione. Tra qualche mese sarà ufficialmente una professional certified coach dell'International Coach Federation.
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