Si è concluso a Palermo, nella Sala Mattarella di Palazzo dei Normanni, il convegno intitolato “Modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con Patologie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L’esperienza del Sud Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale”. L’evento, promosso dall’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali in collaborazione con AiSDeT, ha messo al centro la tutela dei pazienti fragili e il ruolo fondamentale sostenuto dalle famiglie e dai caregiver. Ad aprire il dibattito, Luigi Maria Grimaldi, segretario regionale SIN (Società Italiana di Neurologia) Sicilia: «L’invecchiamento della popolazione ha fatto aumentare tutte le malattie degenerative, incluse quelle neurodegenerative, che ormai sono un’epidemia», ha dichiarato.
Luigi Maria Grimaldi: «L’invecchiamento della popolazione impone una programmazione urgente»
Nel suo intervento, Grimaldi ha ricordato come nella sola Sicilia si contino circa 100.000 malati di Alzheimer, una condizione che finisce per coinvolgere quasi mezzo milione di persone se si considerano i nuclei familiari. Il neurologo ha rimarcato la necessità di una diagnostica avanzata e di strutture ad alta specializzazione per far fronte a questa vera e propria emergenza sanitaria. «Senza una programmazione per questa epidemia è molto difficile che i centri attuali possano caricarsi l’onere di seguire tutti questi pazienti», ha avvertito, auspicando che l’attuazione del DM 77 possa integrare efficacemente gli ospedali d’eccellenza con i servizi territoriali siciliani.
Roberto Di Pietro: «Sbloccare il tavolo tecnico per garantire un PDTA a oltre 10.000 pazienti»
Un appello diretto alle istituzioni è giunto da Roberto Di Pietro, Responsabile CCA ASP Palermo e membro della Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Sicilia. Di Pietro ha evidenziato le forti difficoltà gestionali che il centro di riferimento del Policlinico di Palermo affronta quotidianamente per rispondere ai bisogni dei malati. «In Sicilia ci sono più di 10.000 pazienti che hanno bisogno di essere curati», ha affermato, chiedendo con forza la riattivazione del tavolo tecnico regionale fermo dal 2018 per definire un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato. «Non affrontare questa problematica significa creare un carico enorme, sia economico che personale, per le persone prive di assistenza», ha ribadito.
Francesco Ieva: «Fisioterapia e ausili: servono procedure univoche contro le disparità regionali»
Sui divari territoriali e sulla tutela dei diritti si è concentrato Francesco Ieva, componente della Consulta nazionale Malattie rare neuromuscolari. Ieva ha spiegato come la vita del paziente si divida tra i centri di eccellenza e la gestione sul territorio, denunciando le forti sperequazioni esistenti tra le diverse regioni d’Italia. «Non in tutte le regioni c’è lo stesso tipo di presa in carico e questo è un problema grave perché si vanno a toccare i diritti dei malati», ha denunciato. Sottolineando l’importanza di una fisioterapia continuativa e non ciclica, ha poi aggiunto: «Riattivare e attualizzare il lavoro della Consulta ci permetterebbe di dare direttive centrali e procedure univoche per tutti».
Giuseppe Carapezza: «Dare voce ai pazienti contro i ritardi e la disorganizzazione della rete»
Le istanze delle persone affette da malattie neuromuscolari sono state portate all’attenzione della platea da Giuseppe Carapezza dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). Carapezza si è soffermato sulle criticità quotidiane riscontrate dai pazienti nell’accesso ai ricoveri e sulle estenuanti attese causate da una rete territoriale non ancora ben organizzata. «La nostra voce serve a dare voce agli ammalati che chiedono un inquadramento immediato delle loro patologie», ha dichiarato, evidenziando come l’orientamento tempestivo sia fondamentale per accedere alle terapie oggi disponibili.
Giuseppe Colombo: «La presa in carico non sia un’utopia distante centinaia di chilometri»
L’impatto dei viaggi della speranza e dell’isolamento geografico è stato denunciato da Giuseppe Colombo, referente AISA, l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche. Colombo ha posto l’accento sulla distanza tra i pazienti e le strutture specializzate dell’isola: «È un’utopia parlare di presa in carico del paziente perché i centri di riferimento sono lontani, come Messina e Palermo», ha spiegato, evidenziando i forti disagi e i lunghi percorsi che le famiglie devono affrontare anche solo per un consulto medico di base.
Maria Gaglio: «Ospedale, pronto soccorso e territorio: abbattere i muri burocratici»
Sulle difficoltà di coordinamento tra i vari nodi del sistema sanitario è intervenuta Maria Gaglio, in rappresentanza dell’associazione AIM, l’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative. Gaglio ha illustrato le problematiche vissute da chi affronta patologie come la Miastenia Gravis o la sindrome della persona rigida. «Manca un collegamento efficace tra il centro di riferimento regionale e il territorio, ma anche tra il neurologo di riferimento e la gestione dell’emergenza in pronto soccorso», ha sottolineato. Ha inoltre segnalato i ritardi nella distribuzione dei farmaci, spiegando che: «Il passaggio delle terapie dall’ambulatorio del centro alla farmacia del territorio spesso non è lineare né facile per il paziente».
Francesca Nobile: «Mai più famiglie lasciate nella totale solitudine dopo la diagnosi»
L’importanza del supporto umano e continuativo è stata richiamata da Francesca Nobile, dell’Associazione IRIS Malattie Ereditarie Metaboliche Rare. Nobile si è focalizzata sul delicato momento in cui i malati e i loro cari ricevono la comunicazione della patologia: «È fondamentale garantire una continuità di cura nel momento in cui si effettua una diagnosi», ha affermato, concludendo che il dovere principale delle istituzioni e delle reti sanitarie deve essere quello di «non lasciare le famiglie alla totale solitudine».
Valentina Tantillo: «La qualità delle cure non può dipendere dal luogo in cui la persona vive»
«Un ringraziamento ad AiSDeT per avere promosso il confronto su un tema strategico nella politica sanitaria attuale: la continuità territoriale delle cure», ha sottolineato la segretaria regionale AISLA, Valentina Tantillo. «Un argomento cardine per AISLA da sempre, anche prima del DM77 e che muove intorno ad un principio: la qualità delel cure non può dipendere dal luogo in cui la persona vive. Ed è su questo principio che nasce il progetto OV di cui parliamo oggi». Un progetto finanziato dal ministero della Disabilità, realizzato da AISLA, in partnership con i centri Clinici NeMO, che attraverso strumenti digitali di telemedicina, in una logica si sussidiarietà, senza sostituirsi al servizio sanitario nazionale, ha come obiettivo proprio proprio quello di ridurre la disparità territoriali e creare una rete capace di dare alla persona consulenze sanitarie specialistiche, ascolto, orientamento sociosanitario e supporto ai bisogni. Il tutto finalizzato alla costruzione di un Pdv capace di soddisfare i bisogni di cura.
Un impegno condiviso per la sanità del futuro
L’evento si è chiuso con un appello corale affinché le istanze emerse a Palermo si traducano in riforme concrete per la rete sanitaria regionale. L’integrazione tra la sanità digitale e le linee guida del DM 77 rappresenta la strada maestra per costruire un modello di assistenza territoriale equo, tempestivo e vicino alle reali esigenze dei cittadini.
Luogo: PALERMO, PALERMO, SICILIA
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