Si terrà l’8 ottobre 2026, presso la Sala Mattarella di Palazzo dei Normanni a Palermo, il convegno intitolato “Modelli innovativi di cura e assistenza per le persone con patologie rare neuromuscolari e neurodegenerative: l’esperienza del Sud Italia nel contesto del DM 77 e dell’ecosistema digitale”. L’evento è promosso dall’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali in collaborazione con AiSDeT(Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina), con l’obiettivo di analizzare lo stato dell’assistenza per i pazienti fragili e presentare i risultati di un’indagine conoscitiva condotta sulle macroregioni italiane.
Apertura
I lavori della giornata si apriranno con i saluti di Luigi Maria Grimaldi (Segretario regionale SIN Sicilia) e Massimo Caruso (Coordinatore dell’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali territoriali). Seguiranno gli interventi di Roberto Di Pietro (Responsabile CCA ASP Palermo e membro della Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Sicilia) e di Fabrizio De Nicola (già Direttore generale di aziende sanitarie). Sono stati invitati all’evento: Gaetano Galvagno (Presidente dell’Assemblea Regionale Siciliana), Marianna Caronia (Presidente degli Organi di vigilanza della Biblioteca ARS), Raoul Russo (componente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare), Nicola D’Agostino (componente VI Commissione Sanità ARS Sicilia) e Marcello Caruso (Assessore alla Salute della Regione Siciliana).
La sessione scientifica mattutina: indagini, piani territoriali e innovazione digitale
Nel corso della mattina verranno presentati i risultati dell’indagine sullo stato dei piani regionali di continuità assistenziale a cura di Massimo Caruso (Segretario generale dell’Osservatorio e AiSDeT). Successivamente, Maurizio Pastorello (Direttore del Dipartimento Farmaceutico Interaziendale ASP Palermo) approfondirà i piani di assistenza territoriale nel Sud Italia. Il tema della presa in carico multidisciplinare sarà affrontato da Michele Vecchio (Direttore UOC Neurologia, Presidio Ospedaliero S. Elia di Caltanissetta) e da Francesco Ieva (Componente della Consulta nazionale Malattie rare neuromuscolari). Un momento centrale sarà dedicato al punto di vista delle associazioni dei pazienti, con i contributi di Valentina Tantillo (AISLA), Giovanni D’Aiuto e Giuseppe Carapezza (UILDM), Marcella Giselli (Famiglie SMA), Nancy Di Salvo (GBS CIDP Foundation), Francesca Nobile (IRIS MEM Rare), Maria Gaglio (A.I.M.) e Giuseppe Colombo (AISA). La sessione mattutina si chiuderà con un focus sull’innovazione digitale affidato a Paolo Volanti(Coordinatore Ambulatorio Malattie rare neurologiche Fondazione Giglio di Cefalù) e a Massimo Caruso.
Sessione pomeridiana: centri di riferimento e neurologia territoriale
Nel pomeriggio i riflettori si sposteranno sull’attività dei centri di riferimento nel Sud Italia, grazie agli interventi di Antonio Gambardella (Direttore UOC Neurologia AOU Dulbecco Catanzaro), Angelo Labate (Direttore Unità Neurologica AOUP Giaccone Palermo), Filippo Brighina (Direttore UOSD Neurofisiopatologia AOUP Giaccone Palermo e Responsabile Centro Malattie rare neurologiche) e Sonia Messina (Direttore Neurodegenerative Diseases Unit AOU “G. Martino” Messina). Il ruolo chiave della neurologia territoriale vedrà invece i contributi di Lelio Marchese Ragonà (Agrigento), Mauro Palumbo (ASL BT), Sandra Paglionico (ASP Cosenza) e Francesco Rosario Rodolico (LINT Catania).
Conclusioni istituzionali e obiettivi
Le conclusioni del convegno saranno introdotte da Annamaria Parente (Presidente del Comitato scientifico dell’Osservatorio). L’iniziativa intende rimettere al centro della discussione la presa in carico dei pazienti fragili, evidenziando le criticità e le prospettive del Servizio Sanitario Nazionale, con una particolare attenzione verso il ruolo dei caregiver e la realizzazione di modelli assistenziali equi e sostenibili.
Modalità di partecipazione
L’evento si terrà in presenza previa iscrizione ed è prevista anche la trasmissione in streaming online.
Luogo: PALERMO, PALERMO, SICILIA
Questo contenuto è stato disposto da un utente della community di BlogSicilia, collaboratore, ufficio stampa, giornalista, editor o lettore del nostro giornale. Il responsabile della pubblicazione è esclusivamente il suo autore. Se hai richieste di approfondimento o di rettifica ed ogni altra osservazione su questo contenuto non esitare a contattare la redazione o il nostro community manager.
Commenta con Facebook