Una donna di 55 anni affetta da sclerosi multipla è morta oggi, 25 marzo, nella sua abitazione dopo aver avuto accesso al suicidio medicalmente assistito. È il primo caso in Italia in cui la procedura è stata resa possibile tramite un dispositivo a comando oculare, sviluppato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche e autorizzato dal Tribunale di Firenze. L’impatto è immediato: si apre un precedente tecnico e giuridico per persone completamente paralizzate.

Il caso: paralisi totale e accesso al fine vita

“Libera”, questo il nome scelto per tutelarne l’identità, era affetta da sclerosi multipla e completamente paralizzata dal collo in giù a causa di una tetraparesi spastica. Non era in grado di compiere alcun movimento volontario, nemmeno quello necessario per attivare i dispositivi normalmente utilizzati per l’autosomministrazione del farmaco.

Per questo motivo è stato necessario sviluppare una soluzione tecnica specifica. Il dispositivo, basato su un sistema di puntamento oculare collegato a una pompa infusionale, ha consentito alla donna di attivare autonomamente l’infusione endovenosa del farmaco letale.

Il ruolo del CNR e l’autorizzazione del tribunale

Il macchinario utilizzato è stato progettato e collaudato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche su indicazione del Tribunale di Firenze. L’intervento della magistratura è stato determinante per superare l’impossibilità materiale della paziente di autosomministrarsi il farmaco.

La vicenda ha avuto anche un passaggio costituzionale. Il giudice fiorentino ha sollevato una questione di legittimità sull’articolo 579 del codice penale, che disciplina l’omicidio del consenziente, poiché la somministrazione diretta da parte del medico avrebbe potuto rientrare in quella fattispecie.

La Corte costituzionale ha quindi richiesto di verificare l’esistenza di soluzioni tecniche che permettessero l’autosomministrazione. Da qui lo sviluppo del dispositivo oculare.

Il percorso legale: due anni di attesa

“Libera” aveva ottenuto il via libera dalla USL Toscana Nord Ovest già a luglio 2024 per accedere alla procedura di aiuto medico alla morte volontaria. Tuttavia, la sua condizione fisica rendeva impossibile procedere senza un intervento esterno.

Da qui il ricorso urgente presentato dal collegio legale coordinato dall’avvocata Filomena Gallo, segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, per ottenere una soluzione compatibile con la normativa vigente.

Il percorso si è concluso solo dopo circa due anni di battaglie legali e verifiche tecniche.

Il messaggio di “Libera”

Prima di morire, la donna ha affidato un messaggio all’Associazione Luca Coscioni:

“Spero, con tutta me stessa, che nessuno debba più aspettare due anni per poter esercitare un diritto che gli appartiene già. Nessuno dovrebbe essere costretto a lottare così a lungo per ciò che dovrebbe essere garantito. La mia battaglia è stata dura, ma desidero credere che non sia stata vana. Se servirà ad aprire anche solo una strada, ad accorciare anche solo un’attesa, allora avrà avuto senso. Ringrazio profondamente l’Associazione Luca Coscioni, che mi ha dato voce e strumenti per vedere riconosciuto questo diritto. E ringrazio, con sincera gratitudine, il mio medico, Paolo Malacarne. Questa non è solo la mia storia. È una richiesta di dignità, che spero un giorno non debba più essere conquistata, ma semplicemente rispettata”.

I numeri: il caso nel contesto italiano

Quello di “Libera” è:

  • il 14° caso in Italia di suicidio medicalmente assistito;
  • il secondo registrato in Toscana;
  • il primo nel Paese con utilizzo di un dispositivo a comando oculare.

L’elemento tecnico segna un punto di svolta per pazienti con disabilità motorie estreme.

Le reazioni dell’Associazione Luca Coscioni

Filomena Gallo e Marco Cappato hanno dichiarato:

“A ‘Libera’ va il nostro grazie per aver lottato non solo per sé, ma per tutte le persone nelle sue condizioni, contribuendo ad aprire una strada che potrà essere percorsa anche da altri. In questo momento il nostro pensiero e la nostra vicinanza vanno alla sua famiglia e a tutte le persone che le sono state accanto”.