E’ arrivata a Palermo dove sarà curata all’Ismett, una piccola afghana che non poteva essere salvata nel suo Paese. Lo annuncia il Presidente della Regione siciliana Renato Schifani che racconta del circuito di solidarietà che si è messo in moto per assistere la bambina.

Lo sbarco all’aeroporto di Punta Raisi

La bambina è arrivata oggi all’aeroporto Falcone Borsellino di Punta Raisi a Palermo e ad accoglierla c’era il cuore della Sicilia insieme agli operatori sanitari necessari per la sua assistenza.

Schifani sui social

“Oggi è uno dei giorni più belli della mia vita” sc rive il presidente della Regione Renato Schifani sui social. Ce l’abbiamo fatta. La piccola Ayeda dall’Afghanistan arriva  all’Ismett di Palermo” è la frase che accompagna il primo post del Presidente della Regione.

“Un grandissimo lavoro di squadra” aggiunge. Poi Schifani posta anche il ,video dello sbarco dall’aereo e continua “Di fronte al grido di aiuto della piccola Ayeda e della sua famiglia la Sicilia non si è voltata dall’altra parte. Si è messa in moto una straordinaria mobilitazione umanitaria che ha visto istituzioni, associazioni e cittadini uniti da un solo obiettivo: salvare una vita”.

Nelle migliori mani possibili

Poi il governatore motiva anche gli operatori dell’Ismett ” Sono certo che abbiamo messo Ayeda nelle migliori mani possibili e che l’accoglienza e la generosità dei siciliani sapranno accompagnarla in questo delicato percorso di cura e speranza.

Il post è accompagnato da una serie di ringraziamenti alle organizzazioni umanitarie internazionali come PFIC Italia Network ODV, NOVE Caring Humans, OMAR – Osservatorio Malattie Rare, ma anche all’ISMETT di Palermo, all’Ambasciata d’Italia a Teheran e alla Croce Rossa Italiana.

Di cosa soffre Ayeda, profuga Afghana in Iran fino a ieri

Ayeda è una bambina di due anni e per lei, in pieno agosto, era stata lanciata una petizione on line che ha raccolto 11mila firme. La piccola soffre di una malattia rara epatica ovvero la Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva, almeno stando alle diagnosi dei medici delle associazioni umanitarie internazionali.

La bambina afghana, infatti, era con la famiglia in Iran in un campo profughi.

“Come associazione di pazienti, è stato emozionante assistere con i miei occhi a ciò che può accadere quando veniamo ascoltati da istituzioni, associazioni e media. Questa esperienza ha rafforzato una consapevolezza che già avevo: collaborare significa garantire il diritto alle cure anche per quei bambini nati dalla parte sbagliata del mondo. Questa rete ha dimostrato che  professionalità, solidarietà e impegno umano possono davvero cambiare il destino dei più fragili”  ha detto Francesca Lombardozzi, presidente di PFIC Italia Network ODV.

Le parole della madre

“Le nostre vite stavano andando a rotoli – racconta la madre della piccola – tornare in Afghanistan avrebbe significato la morte certa per mia figlia. Sapere che saremmo arrivati in Italia è stata la notizia più bella della nostra vita”.

“Ci sono giornate come quella di stamattina, all’aeroporto di Palermo, in cui la vita ti
sorprende con la forza della gioia” racconta Arianna Briganti vicepresidente di NOVE Caring Humans – Oggi abbiamo assistito a qualcosa di semplice e grandissimo allo stesso tempo: la possibilità, per una bambina di due anni, di cominciare a vivere la vita che ogni bambino dovrebbe avere. Perché non si tratta di un privilegio, ma di un diritto assoluto, irrinunciabile.

La malattia che la affligge

La Colestasi intraepatica familiare progressiva (Pfic) è una malattia genetica rara che colpisce le vie biliari, impedendo il corretto deflusso della bile e provocando accumulo di acidi biliari nel fegato e nel sangue. I sintomi comprendono prurito severo, ittero, malassorbimento dei nutrienti, ritardo della crescita e danni progressivi al fegato fino alla cirrosi e a complicanze potenzialmente fatali.
La forma di tipo 1, di cui soffre Ayeda, è la più grave e spesso richiede il trapianto di fegato come unica possibilità di sopravvivenza.

La visita del Presidente della Regione

In serata il presidente della Regione Siciliana Renato Schifani, accompagnato dalla moglie Franca, ha fatto visita alla piccola Ayeda, ricoverata all’Ismett per accertamenti e in attesa del trapianto. Il presidente ha incontrato i genitori della bimba di due anni, chiedendo ai sanitari notizie sulle sue condizioni di salute. Ad accogliere il governatore, il direttore generale dell’Ismett Angelo Luca, il direttore sanitario Cinzia Di Benedetto, la responsabile del reparto di Pediatria Giusi Ranucci e l’anestesista Gaetano Burgio, oltre alle referenti delle due associazioni che hanno segnalato il caso umanitario al presidente Schifani, Arianna Brianti, vicepresidente dell’associazione Nove Caring Humans, e Francesca Lombardozzi, presidente della Pfic Italia Network.