Il blu come promessa di serenità, speranza e fiducia nel futuro ma nel contempo un segnale che invita a un momento di consapevolezza e riflessione importante affinché nessuna famiglia venga lasciata sola.
E’ il blu che rappresenta la Giornata mondiale dell’Autismo, che ricorre il 2 aprile.

Il 2 aprile in Sicilia e l’impegno di Parlautismo

Anche la Sicilia partecipa a questa significativa ricorrenza, grazie all’impegno di Parlautismo Onlus, una comunità che nell’Isola vede l’aggregazione di circa 3mila famiglie, delle quali oltre 500 a Palermo e provincia. Palazzi comunali, monumenti, antichi castelli si illumineranno di blu.
Ne dà notizia, con grande gioia, Rosi Pennino, la tenace e combattiva presidente di Parlautismo, la onlus che ha organizzato, con il supporto della Presidenza della Regione siciliana, una bella iniziativa a Palermo alla quale hanno aderito la grande maggioranza dei Comuni siciliani, guidati dai sindaci che si sono dimostrati sensibili alle problematiche delle persone con disturbi dello spettro autistico, che in questo momento di emergenza Covid19, difficile certo per tutti, devono fare i conti con l’acuirsi di numerose problematiche, quali lo stress dovuto alle tuttavia necessarie misure di contenimento e l’isolamento.

Un momento di condivisione

“Siamo felici – dice a BlogSicilia Rosi Pennino – di poter condividere un momento di vicinanza. Nonostante tutto, a differenza dello scorso anno, quando eravamo in pieno lockdown, il 2 aprile ci sarà. E’ stato un desiderio forte delle nostre famiglie con ragazzi speciali.
La cosa più terribile che stiamo sperimentando è la solitudine che spesso coincide con l’assenza di servizi. Noi rivendichiamo il diritto all’esistenza e alla dignità dei nostri figli”.

La manifestazione a Palermo

Il 2 aprile a Palermo saranno illuminati di blu anche Palazzo dei Normanni, sede dell’Assemblea Regionale Siciliana, che patrocina l’evento, ed il Teatro Politeama.
Alle 18, a Piazza Politeama, una delegazione di famiglie parteciperà al lancio simbolico di 300 palloncini di colore blu.
Sarà presente anche una delegazione dell’Esercito Italiano con diversi esemplari di cavalli, testimonianza dell’avvio di un percorso sinergico tra Parlautismo, il Comune di Palermo e proprio l’Esercito Italiano che stanno lavorando per la costituzione di percorsi di riabilitazione tramite l’ippoterapia per i soggetti con autismo.
Da Piazza Politeama le famiglie raggiungeranno gli spazi di Panastudio, dovrà avrà inizio la parte della manifestazione in diretta streaming, trasmessa anche sulle pagine facebook dell’associazione e de Il Moderatore. Testimonial dell’evento I Sansoni e i 4 Gusti. Condurranno il dibattito Rosi Pennino e Francesco Panasci.
“Sarà – continua Rosi Pennino – una giornata importante dal punto di vista umano, in questo periodo così strano dove forse si sta perdendo un po’ di vista la vera umanità”.

La preoccupazione delle famiglie

Mentre fervono dunque i preparativi per il 2 aprile, le famiglie non nascondono la loro preoccupazione. Lo conferma Rosi Pennino spiegandone le motivazioni. Il 16 aprile, infatti, scadranno i servizi rivolti ad oltre 400 famiglie di Palermo e provincia per persone con disturbi dello spettro autistico. I servizi, erogati dall’Asp, vengono affidati tramite bando.
Raccogliendo i timori di mamme e papà, Rosi Pennino ha preso carta e penna e ha inviato una lettera alla dottoressa Daniela Faraoni, direttore generale dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Palermo.

La lettera

Nella lettera inviata Rosi Pennino descrive lo scenario attuale e le difficoltà.
Scrive infatti: “La pandemia e l’emergenza sanitaria che ne è conseguita, ha avuto un forte impatto sul benessere fisico e mentale delle persone in quanto ha stravolto la loro quotidianità e minato il loro benessere; in questo quadro la situazione è risultata essere ancor di più critica per le persone con Disturbo dello Spettro Autistico che, a causa delle loro caratteristiche e del loro specifico stile di funzionamento, hanno sperimentato una maggiore difficoltà di adattamento alle nuove restrizioni.
A causa della sospensione delle attività socio-educative e di cura, le famiglie si sono ritrovate da sole nella gestione dei propri figli, sperimentando una condizione di maggiore difficoltà; inoltre, l’interruzione degli interventi in presenza nei centri specializzati e la chiusura delle scuole, non hanno più permesso la frequentazione di contesti di socializzazione con i coetanei accentuando la dimensione di solitudine.
La quotidianità delle famiglie e delle persone con autismo è cambiata, facendo quindi, repentinamente emergere sempre più forte l’esigenza da parte dei familiari di impegnare le ore dei propri figli, pur non avendo sempre a disposizione gli strumenti e le strategie per fronteggiare i problemi sorti a causa di tale condizione”.
Da qui una richiesta precisa: “In questo scenario il Servizio di Continuità tra Servizi Sanitari e Territorio, erogato dall’Asp Palermo, che permette l’attuazione di percorsi terapeutici dedicati alle persone con autismo all’interno della cornice dello 0,1 % (quota istituzionalmente prevista dall’Asp per gli interventi a favore dei soggetti con autismo), ha supportato continuativamente gli utenti trovando soluzioni e mettendo in atto strategie che non hanno lasciato mai soli i bambini, i ragazzi e gli adulti con tale problematica. In assetto di tele-riabilitazione e in assetto domiciliare il servizio ha continuato, anche durante tutto il periodo della pandemia, a supportare gli utenti portando avanti gli obiettivi prefissati per la promozione del loro benessere.
Alla luce di tali considerazioni, rimane nelle famiglie l’incertezza per il futuro in quanto il servizio in scadenza giorno 16 aprile ad oggi non ha avuto una proroga. La preoccupazione è che i bambini, i ragazzi e i giovani adulti in carico si ritrovino sprovvisti di un supporto così importante in un momento ancora così delicato.
Lasciare le famiglie sole in un momento così terribile, in cui sono spariti sostegni e reti di supporto, sarebbe una tragedia. I genitori sono allo stremo delle forze, hanno bisogno del sostegno e della presenza degli operatori che da anni ormai hanno in carico i loro figli, e che come da protocollo hanno già preso parte al percorso di piano vaccinale, restituendo così tanta serenità alla grande paura di vedere i nostri ragazzi contrarre il covid.
Viviamo, come famiglie, costantemente nell’angoscia e nella paura che i nostri ragazzi, o peggio noi stessi possiamo ammalarci e lasciare quindi in ogni caso soli i nostri figli.
Per tutte queste ragioni, a nome delle famiglie di Parlautismo, chiediamo con forza la proroga ed il potenziamento del servizio di assistenza in scadenza il 16 aprile p.v. , una proroga che possa essere garantita fino all’espletamento totale di una nuova gara, di modo da non interrompere il servizio senza che venga riassegnato, o fino a quando lo stesso non venga totalmente internalizzato, condizione che sappiamo essere quella più stabile per il futuro dei nostri figli, e certamente di eccellenza per il servizio pubblico”.
Ed infine: “Il regalo più bello per questo prossimo 2 aprile, Giornata mondiale dell’Autismo, sarebbe per noi, quello di poter annunciare alle famiglie la prosecuzione del servizio”.

La speranza per il futuro

Nonostante le difficoltà, le famiglie dei ragazzi speciali non si arrendono. Chiedono aiuto, supporto, un futuro nel quale i loro figli vengano ascoltati e tutelati.
“Il 2 aprile serve a questo – conclude Rosi Pennino nella sua chiacchierata con BlogSicilia –. Chiediamo servizi e garanzie ma soprattutto comprensione”.

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