Le malattie neuromuscolari rappresentano un ampio gruppo di patologie rare e spesso invalidanti che colpiscono muscoli, nervi periferici, giunzione neuromuscolare e motoneuroni. Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha compiuto progressi significativi, portando allo sviluppo di nuove terapie e migliorando le prospettive di diagnosi precoce e di presa in carico dei pazienti. In questo scenario diventa sempre più importante creare occasioni di confronto tra specialisti, ricercatori, medici del territorio e associazioni dei pazienti, per condividere conoscenze scientifiche aggiornate e rafforzare la rete assistenziale dedicata a queste patologie.

 

Con questo obiettivo nasce la Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN), iniziativa nazionale giunta alla IX edizione, che il 21 marzo 2026 coinvolgerà 19 città italiane in contemporanea. L’evento rappresenta ormai un appuntamento consolidato nel panorama scientifico italiano per fare il punto sui progressi della ricerca, sulle nuove prospettive terapeutiche e sui modelli organizzativi dell’assistenza, promuovendo un dialogo sempre più stretto tra centri specialistici, medicina territoriale e associazioni dei pazienti.

A Palermo, la giornata si svolgerà presso l’Aula “Maurizio Ascoli” dell’AOUP Policlinico  e riunirà specialisti, ricercatori, rappresentanti delle istituzioni sanitarie e delle associazioni dei pazienti per un confronto multidisciplinare sulle sfide cliniche e organizzative delle malattie neuromuscolari.

 

Responsabili scientifici del progetto nazionale sono il Prof. Angelo Schenone, Professore Ordinario dell’Università degli Studi di Genova e Direttore della UOC Clinica Neurologica UNIGE e AOM Liguria, e il Prof. Antonio Toscano, del Centro ERN-NMD di Messina per le Malattie Neuromuscolari presso l’AOU Policlinico “G. Martino” di Messina. L’iniziativa nasce grazie alla collaborazione delle associazioni scientifiche che si occupano di malattie neuromuscolari e al contributo fondamentale delle associazioni dei pazienti, con il supporto delle aziende impegnate nello sviluppo di terapie innovative.

Il coordinamento della giornata di Palermo è affidato al Dott. Marcello Romano, neurologo presso la Neurologia e Stroke Unit dell’AOOR Villa Sofia-Cervello e responsabile della Neurofisiopatologia e del centro di riferimento regionale per la tossina botulinica e le distonie.

 

I lavori prenderanno avvio alle 8.30 con la registrazione dei partecipanti. Alle 9.00 il coordinatore di sede il Dott. Marcello Romano aprirà ufficialmente la giornata. Seguirà l’intervento del Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, Prof. Alberto Siracusano, previsto in collegamento videoregistrato e trasmesso in contemporanea nelle diverse sedi dell’evento nazionale. Subito dopo interverrà il Prof. Luca Padua, Direttore dell’Ufficio 3 della Direzione Generale della Ricerca e Innovazione del Ministero della Salute.

Gli interventi introduttivi saranno dedicati al tema “Cosa abbiamo imparato nella terapia delle malattie neuromuscolari? Stato dell’arte e nuove prospettive”, offrendo una panoramica aggiornata sui progressi della ricerca e sulle nuove opportunità terapeutiche.

Il programma scientifico entrerà quindi nel vivo con la prima sessione, moderata dal Dott. Marcello Romano e dal Prof. Nicola Scichilone. Alle 9.30 il Prof. Filippo Brighina e la Dott.ssa Grazia Crescimanno discuteranno il tema “Il percorso della terapia delle malattie muscolari: risultati raggiunti e strade da esplorare”. A seguire, alle 10.00, il Dott. Nicasio Rini presenterà una relazione su “Il percorso della terapia in ambito neuropatie periferiche: risultati raggiunti e strade da esplorare”.

 

La seconda sessione, moderata dal Prof. Giovanni Corsello e dalla Prof.ssa Giulia Letizia Mauro, inizierà alle 10.30 con l’intervento del Dott. Paolo Alonge e della Dott.ssa Rossella Spataro sul tema “Il percorso della terapia in ambito malattie del motoneurone: risultati raggiunti e strade da esplorare”. Alle 11.00 il Dott. Vincenzo Di Stefano, dirigente neurologo del Policlinico di Palermo, approfondirà invece “Il percorso della terapia in ambito malattie della giunzione neuromuscolare: risultati raggiunti e strade da esplorare”.

Dopo la pausa prevista alle 11.30, la giornata proseguirà con un momento di confronto dedicato agli aspetti assistenziali e organizzativi.

 

Alle 12.00 i lavori riprenderanno con la tavola rotonda dal titolo “La difficoltà nella gestione delle malattie rare: il ruolo del MMG/PLS e degli specialisti del territorio”, moderata dalla Dott.ssa Caterina Ganci, giornalista della testata Insanitas, e dal Prof. Salvatore Cottone.

Il confronto vedrà la partecipazione di rappresentanti delle associazioni dei pazienti, specialisti ospedalieri, ricercatori e professionisti della medicina territoriale. Tra gli interventi delle associazioni sono previsti quelli di Giovanni D’Aiuto per UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Roberto Di Pietro per AIG – Associazione Italiana Glicogenosi, Maria Gaglio per AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative, Roberto Garofalo per ADI, Giuseppe Giardina, psicologo e psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne, Clara Battaglia per SMA, Maria Calderone Licciardello per AISLA, Francesca Nobile per IRIS e Nancy Di Salvo per la Fondazione Internazionale GBS-CIDP. È inoltre previsto l’intervento del Dott. Maurizio Pastorello, del Servizio Farmaceutico ASP 6, con un contributo dedicato alle tematiche legate all’accesso ai farmaci e alla gestione terapeutica.

 

Alla discussione parteciperanno anche numerosi specialisti e ricercatori del sistema sanitario regionale, tra cui il Prof.Filippo Brighina direttore del CRR Malattie Neuromuscolari del Policlinico di Palermo, il Prof.Lawrence Camarda, direttore dell’Ortopedia del Policlinico di Palermo, la Dott.ssa Grazia Crescimanno ricercatrice del CNR di Palermo, il Dott.Francesco Cutrò, consigliere AISLA APS Palermo, il Dott.Rosario Fiolo della Fisioterapia del Policlinico, il Dott.Giorgio Mandalà dell’ASP 6, il Dott.Marcello Romano dell’AOOR Villa Sofia-Cervello,il Prof. Giovanni Corsello ed il Prof.Ettore Piro del Policlinico di Palermo, la Dott.ssa Maria Valentina Catania dell’ARNAS Civico – Ospedale dei Bambini e il Dott.Luca Vicari, dirigente medico neurologo dell’ASP Palermo. A rappresentare la medicina del territorio interverrà inoltre il Dott. Andrea Vaccaro, Medico di Medicina Generale.

 

La giornata si concluderà alle 13.30 con le considerazioni finali dei coordinatori locali.

La partecipazione all’evento è gratuita previa registrazione online:

Palermo Registrazione

Sede dell’evento

Aula “Maurizio Ascoli” – AOUP Policlinico di Palermo

Via del Vespro 129 – Palermo

(accesso tra l’Istituto di Dermatologia e l’Istituto di Igiene, tra il plesso 7 e il plesso 8)

Luogo: AOU POLICLINICO PAOLO GIACCONE – AULA MAURIZIO ASCOLI, VIA DEL VESPRO, 129, PALERMO, PALERMO, SICILIA

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