In Sicilia si stimano 11.840 persone con sclerosi multipla e 300 nuove diagnosi ogni anno, la fascia d’età prevalente tra i 20 e i 40 anni, perlopiù donne: è nata una piattaforma dedicata a chi convive con questa patologia cronica complessa che pone sfide importanti. Un punto di incontro digitale e fisico pensato per ispirare e promuovere empowerment, qualità di vita e realizzazione individuale.
Il progetto “Vita Smisurata”, voluto da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e SIN – Società Italiana di Neurologia, è stato introdotto a Messina con la distribuzione di materiali informativi ai partecipanti all’evento AISM #GiovanioltrelaSM, un’iniziativa agli under 40 con sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD (MOG Antibody Disease) e patologie correlate. Grazie alla ricerca e al Sistema Sanitario, oggi si può accedere a terapie farmacologiche in grado di controllare il manifestarsi e il progredire della malattia, permettendo di vivere una vita piena e completa, in un modo che solo 10 anni fa era ritenuto impensabile. Nonostante questo cambiamento rivoluzionario nelle opportunità terapeutiche, la narrativa che guida la percezione pubblica della sclerosi multipla non ha mai abbandonato un’accezione totalmente negativa: le persone sono spesso ritratte come destinate ad una vita limitata, in cui la patologia condiziona la possibilità di realizzare i propri progetti. Vita SMisurata ambisce a ribaltare questa narrazione, a partire dalle esperienze dei diretti interessati. Il progetto comprende un sito, www.vitasmisurata.it, articolato in 3 sezioni (alimentazione, mente e corpo, intimità), che raccoglie contributi video da parte di persone con SM e spiegazioni con approfondimenti da parte di medici, su temi come l’organizzazione dei pasti, la nuova percezione del proprio corpo, la sessualità, la pianificazione familiare, lo sport e la mindfulness. Gli stessi temi saranno portati sul territorio per coinvolgere le persone con SM dal vivo e condividere le testimonianze a beneficio di tutta la community.
Proprio sul tema della pianificazione familiare e della genitorialità è intervenuta, in occasione dell’evento AISM di Messina, la neurologa Clara Grazia Chisari, Ricercatrice al Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e Tecnologie Avanzate “GF Ingrassia”, Università di Catania – Policlinico “G. Rodolico – San Marco”: “Una diagnosi di sclerosi multipla in passato ridimensionava inevitabilmente molti progetti personali. Oggi però, grazie alle diagnosi precoci e a trattamenti che sono più efficaci ma anche più personalizzati, le prospettive sono molto diverse. Certo, ci sono sintomi come fatica, disturbi cognitivi e disturbi sfinterici che comunque hanno un impatto ancora molto rilevante sulla qualità di vita di questi pazienti; ma il tema della genitorialità è molto importante da affrontare perché la sclerosi multipla interessa giovani adulti, persone in età fertile, prevalentemente donne. Oggi sappiamo che la diagnosi di sclerosi multipla di per sé non è una controindicazione alla gravidanza e non dovrebbe compromettere la fertilità. È però fondamentale programmare il percorso insieme al neurologo e al ginecologo, perché alcune terapie possono essere non compatibili con specifiche fasi della gravidanza, mentre altre richiedono una modifica e talvolta anche una sospensione programmata. E poi c’è un altro aspetto che non dobbiamo assolutamente dimenticare: il periodo post-partum. Merita particolare attenzione perché può comportare un aumento del rischio di ricadute; per questo è importante pianificare per tempo la gestione della malattia dopo il parto, tenendo conto anche dell’eventuale allattamento”.
In Sicilia esiste una rete di centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della SM, una risorsa importante per i pazienti. Negli ultimi anni la gestione della persona con SM nella regione è cambiata in modo radicale: la diagnosi è sempre più precoce, grazie a una maggiore attenzione ai sintomi anche sul territorio, da parte dei medici di medicina generale e di altri specialisti. Le numerose opzioni terapeutiche oggi disponibili consentono inoltre un approccio sempre più personalizzato.
Restano però margini di miglioramento. Il primo è l’accesso tempestivo ai centri specializzati: i tempi sono molto diminuiti negli ultimi dieci anni, ma si possono ridurre ancora. Servono poi percorsi il più possibile omogenei in tutta la regione e, in prospettiva, sull’intero territorio nazionale. Va infine rafforzata l’integrazione tra le figure professionali coinvolte, dal ginecologo allo psichiatra, dal fisioterapista all’urologo e allo psicologo, passando per l’ambito riabilitativo.
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