L’Associazione I Diritti dei Più Fragili APS ritiene necessario portare all’attenzione pubblica le difficoltà che giornalmente vengono segnalate dalle famiglie. Parliamo di bambini, ragazzi e adulti con disabilità, di genitori e caregiver che si confrontano con problemi nell’accesso ai servizi sanitari, sociosanitari, sociali, scolastici, riabilitativi e assistenziali. Come Associazione interveniamo attraverso richieste, segnalazioni e solleciti rivolti, secondo le rispettive competenze, ai Comuni, all’ASP, alle scuole, all’INPS, alla Regione Siciliana e alle istituzioni nazionali. Il nostro obiettivo non è creare contrapposizioni, ma contribuire alla costruzione di quella rete tra enti, servizi e famiglie che dovrebbe accompagnare la persona durante tutte le fasi della propria vita. Uno dei primi problemi riguarda proprio l’inizio del percorso.
Quando una famiglia si accorge che il proprio bambino presenta delle difficoltà e chiede aiuto, può iniziare un percorso fatto di visite, valutazioni specialistiche, approfondimenti e accertamenti necessari per comprendere i bisogni del minore e arrivare, quando ne ricorrono le condizioni, a una diagnosi. È difficile accettare che proprio in questa fase la prima risposta possa essere una lunga lista d’attesa. Non stiamo parlando di una pratica qualsiasi, ma di un bambino che continua a crescere mentre aspetta di essere valutato. Il percorso non può iniziare con un’attesa per una valutazione, proseguire con un’altra per l’eventuale definizione diagnostica e continuare ancora con nuove attese per la riabilitazione, una visita specialistica, una terapia o l’attivazione di un servizio. Il rischio è quello di trasformare il percorso di crescita di un bambino in una successione continua di liste d’attesa. I bambini devono essere una priorità. Devono essere ascoltati, valutati, aiutati, seguiti e accompagnati insieme alle loro famiglie. Nei primi anni di vita la tempestività degli interventi può assumere un’importanza fondamentale. Quando emerge un sospetto o viene individuato un bisogno, bisogna fare tutto ciò che è possibile, nel rispetto delle valutazioni cliniche e delle procedure previste, affinché il percorso possa procedere senza ritardi evitabili.
Il Presidente dell’Associazione Giuseppe Adelfio afferma: “Quando una famiglia chiede aiuto per il proprio bambino non può sentirsi rispondere soltanto che deve aspettare. Prima l’attesa per una valutazione, poi eventualmente per arrivare a una diagnosi, successivamente per una terapia o per un servizio. Nel frattempo quel bambino cresce. I bambini devono essere una priorità, perché il tempo dell’infanzia non torna indietro. Un fascicolo può aspettare su una scrivania, un bambino continua a crescere ogni giorno. Il tempo dell’infanzia non può essere messo in lista d’attesa.”
Crescendo, le necessità possono cambiare ma non scompaiono. Le famiglie possono incontrare ulteriori difficoltà nell’accesso ai trattamenti riabilitativi, ai servizi territoriali, ai centri diurni, alle attività educative, alla socializzazione e ai percorsi verso l’autonomia. Anche sul versante sanitario possono esserci attese per visite specialistiche, esami e altre prestazioni. Il problema non riguarda soltanto l’esistenza di una lista d’attesa, ma il tempo di vita della persona che continua a trascorrere mentre si aspetta. Un capitolo fondamentale riguarda la scuola. Le famiglie continuano a rappresentare difficoltà relative al sostegno, agli operatori ASACOM, all’assistenza all’autonomia e alla comunicazione e, quando necessaria e prevista, all’assistenza di base e igienico-personale. La scuola dovrebbe essere uno dei principali luoghi nei quali l’inclusione diventa concreta, attraverso una programmazione capace di garantire a ogni alunno le risorse necessarie per partecipare alla vita scolastica secondo i propri bisogni.
Su questo punto il Presidente Giuseppe Adelfio afferma: “Inclusione è una parola bellissima, ma perde il proprio significato se rimane soltanto scritta nei documenti, pronunciata durante un convegno o ricordata nelle giornate dedicate alla disabilità. L’inclusione vera si vede ogni mattina quando un bambino entra a scuola. Si vede quando trova il sostegno necessario, l’ASACOM quando previsto, l’assistenza di cui ha bisogno, una scuola preparata ad accoglierlo e una rete che comunica con la famiglia. Se tutto questo manca o arriva quando l’anno scolastico è già iniziato da tempo, dobbiamo avere il coraggio di chiederci dove sia realmente l’inclusione.”
Esiste inoltre un problema di chiarezza e uniformità nell’accesso ai servizi tra territori diversi. Le organizzazioni amministrative possono essere differenti e ogni intervento deve essere valutato sulla base dei bisogni individuali, dei requisiti previsti e delle valutazioni competenti. Tuttavia una famiglia non dovrebbe trovarsi davanti a percorsi incomprensibilmente diversi soltanto perché risiede in un Comune anziché in quello confinante. Servono procedure comprensibili, criteri trasparenti, indicazioni certe sulla documentazione necessaria e un coordinamento effettivo tra Comuni, ASP e servizi. Non chiediamo automatismi basati esclusivamente sulla diagnosi. Chiediamo che, una volta individuati i bisogni della persona attraverso le valutazioni competenti, esistano procedure chiare e percorsi comprensibili per accedere agli interventi previsti. Non devono esistere cittadini di serie A e cittadini di serie B in base al Comune di residenza. Le modalità organizzative possono cambiare, ma la dignità della persona e la tutela dei suoi diritti non possono cambiare attraversando il confine amministrativo di un Comune.
Un’altra questione riguarda i Progetti Individuali previsti dall’articolo 14 della Legge 328 del 2000 e i Progetti di Vita. Le famiglie hanno bisogno di una presa in carico capace di collegare realmente gli aspetti sanitari, sociosanitari, sociali, scolastici, educativi, assistenziali, relazionali, abitativi, formativi e lavorativi. Il progetto non deve rappresentare soltanto un procedimento amministrativo, ma deve diventare uno strumento concreto attraverso il quale costruire un percorso intorno alla persona. Poi arriva il compimento dei diciotto anni e per molte famiglie si apre una domanda enorme: cosa succede dopo la scuola? Quali opportunità esistono per l’autonomia, la formazione e l’inclusione lavorativa di chi può lavorare? Quali percorsi vengono costruiti per chi necessita di assistenza e sostegni elevati e continuativi? Quali possibilità di socializzazione, centri diurni, attività e percorsi di vita vengono garantite alle persone adulte con disabilità? Il lavoro rappresenta una parte importante dell’inclusione, ma non può essere l’unica risposta. Ogni persona ha capacità e bisogni differenti. Chi può lavorare deve poter trovare concrete opportunità di inserimento e chi non può lavorare deve comunque poter avere una vita fatta di relazioni, attività, assistenza, partecipazione sociale e dignità.
Nel frattempo i genitori invecchiano. Esistono madri e padri anziani che continuano ad assistere figli adulti con disabilità grave o gravissima, genitori con propri problemi di salute e persone rimaste vedove che affrontano da sole responsabilità enormi. Quando quel genitore si ammala, deve essere ricoverato o non è più nelle condizioni di occuparsi del proprio figlio, non possiamo iniziare soltanto in quel momento a domandarci quale soluzione trovare. Da qui nasce la domanda più difficile per tante famiglie: quando noi genitori non ci saremo più, chi penserà ai nostri figli? Il Dopo di Noi deve essere costruito durante noi. Bisogna programmare il futuro della persona mentre la famiglia è ancora presente, costruendo progressivamente autonomia possibile, assistenza, soluzioni abitative, relazioni, salute, protezione e qualità della vita. Non possiamo aspettare l’emergenza o la scomparsa dei genitori per iniziare a pensare al futuro di una persona con disabilità.
A tutto questo si aggiunge la difficoltà amministrativa. Le famiglie non possono essere costrette a trasformarsi in esperti di burocrazia. Una PEC protocollata è importante perché certifica che una richiesta è stata acquisita, ma il numero di protocollo non rappresenta la soluzione del problema. Quando per conoscere lo stato di una pratica sono necessari continui solleciti, mentre quella pratica riguarda un bisogno che attende già da mesi o addirittura da anni, significa che dobbiamo interrogarci sul funzionamento della rete. Come afferma il Presidente Adelfio: “Dietro un protocollo non c’è soltanto un numero, c’è una persona. Un protocollo non attiva da solo una terapia, non garantisce un servizio scolastico, non costruisce l’autonomia di un ragazzo e non risponde alla paura di un genitore per il futuro del proprio figlio. Le procedure sono necessarie, ma devono condurre a risposte e decisioni.”
Proprio per superare questa frammentazione, come Associazione abbiamo più volte richiesto nuovi incontri e la costituzione di tavoli tecnici territoriali che mettano insieme associazioni, Direzione dell’ASP, Direzione dell’INPS, Comuni, Regione Siciliana, assessorati, scuola, servizi territoriali e gli altri soggetti istituzionali competenti. Non chiediamo l’ennesimo incontro formale, ma un tavolo operativo nel quale partire dalle difficoltà concrete delle famiglie, individuare le competenze, confrontare le procedure applicate nei diversi territori e costruire possibili soluzioni condivise. Dopo l’incontro pubblico del 23 luglio 2026 ai Cantieri Culturali alla Zisa abbiamo chiesto che quel confronto proseguisse attraverso nuovi momenti istituzionali, coinvolgendo anche la Regione Siciliana e l’Assemblea Regionale Siciliana. Abbiamo continuato a chiedere un confronto più ampio perché siamo convinti che nessun ente, nessuna amministrazione e nessuna associazione possano affrontare da soli problemi così complessi. Ad oggi, tuttavia, il nuovo tavolo tecnico e il confronto allargato da noi richiesti non si sono ancora concretizzati.
Il Presidente Giuseppe Adelfio dichiara: “Ad oggi, rispetto alla nostra richiesta di costruire un nuovo momento di confronto operativo, abbiamo la sensazione di avere trovato porte chiuse. Non chiediamo passerelle, fotografie o incontri fini a se stessi. Chiediamo che associazioni, ASP, INPS, Comuni, Regione, scuola e istituzioni competenti possano finalmente sedersi allo stesso tavolo. Se diciamo tutti che manca una rete, dobbiamo avere anche la volontà di costruirla. Noi siamo disponibili e continueremo a esserlo, perché al centro non deve esserci un’associazione, un ente o un colore politico, ma la persona con disabilità e la sua famiglia.”
Il nostro appello rimane quindi aperto. Chiediamo alle istituzioni di raccogliere questa disponibilità e di promuovere un tavolo operativo nel quale ciascuno possa portare le proprie competenze. Non vogliamo sostituirci agli enti e non pretendiamo di avere tutte le soluzioni. Vogliamo mettere a disposizione ciò che ascoltiamo quotidianamente dalle famiglie e contribuire alla costruzione di risposte condivise. Abbiamo inoltre proposto iniziative di inclusione rivolte a bambini, ragazzi e famiglie, compresa la possibilità di realizzare un momento inclusivo allo Stadio Renzo Barbera. Non tutte le proposte hanno trovato possibilità di realizzazione e oggi riteniamo prioritario concentrare le nostre energie sui problemi che incidono quotidianamente sulla vita delle persone, dalla salute alla scuola, dalla riabilitazione ai servizi sociali, dall’autonomia al lavoro fino al Dopo di Noi.
Il 3 ottobre abbiamo avuto l’opportunità di incontrare il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e di consegnare una nostra lettera, portando all’attenzione delle istituzioni la voce e le difficoltà delle famiglie. Quella giornata aveva al centro un messaggio importante: “Prima le Persone”. È un principio nel quale crediamo profondamente e che speriamo possa tradursi sempre di più nella realtà quotidiana. Prima le persone significa mettere al centro i bambini che attendono una valutazione, una diagnosi o l’avvio di un percorso riabilitativo, i ragazzi che hanno bisogno di servizi, inclusione, autonomia e opportunità, gli adulti con disabilità che necessitano di sostegni e percorsi di vita, gli anziani e i genitori che continuano ad assistere i propri figli e tutte quelle famiglie che attendono risposte dopo richieste e solleciti.
Il Presidente Giuseppe Adelfio dichiara: “Il 3 ottobre abbiamo ascoltato un messaggio importante: Prima le Persone. Noi ci crediamo e speriamo che possa diventare sempre più concreto. Prima devono venire i bambini, i ragazzi, gli adulti con disabilità, gli anziani e le famiglie che ogni giorno attendono valutazioni, terapie, servizi, assistenza e risposte. Mettere prima le persone significa non lasciarle sole mentre il loro tempo continua a passare.”
È con questo spirito che abbiamo incontrato il Ministro e consegnato la nostra lettera, con la speranza che dal confronto possano nascere soluzioni concrete utili non soltanto alla nostra Associazione, ma alle persone con disabilità e alle loro famiglie. La disabilità non deve avere colore politico. Non appartiene alla destra, alla sinistra, al centro, alla maggioranza o all’opposizione. La politica ha un ruolo importante perché, attraverso le istituzioni, la programmazione e le risorse, può contribuire a costruire risposte. Proprio per questo il nostro appello è rivolto a tutti. Sulla disabilità bisogna riuscire a collaborare oltre le appartenenze politiche, mettendo al centro la persona e la famiglia.
I servizi e i sostegni riconosciuti non devono essere considerati favori. Quando esistono i requisiti e un bisogno viene riconosciuto attraverso le procedure previste, il sistema deve attivarsi, secondo le rispettive competenze, affinché venga garantita una risposta concreta. Noi siamo genitori prima ancora di essere un’Associazione e la disabilità la viviamo 365 giorni l’anno. Il 3 dicembre e il 2 aprile sono giornate importanti per sensibilizzare e mantenere alta l’attenzione, ma la vita delle persone con disabilità continua tutti gli altri giorni dell’anno. Il bisogno di una valutazione, di una terapia, di un ASACOM, del sostegno, di un servizio, di una visita, di un centro diurno, di un Progetto di Vita o di un percorso verso l’autonomia non segue il calendario delle ricorrenze.
Il Presidente Giuseppe Adelfio afferma: “Siamo stanchi di sentire pronunciare la parola inclusione senza chiederci cosa significhi concretamente nella vita quotidiana. Inclusione significa non lasciare un bambino in attesa già nel momento in cui la famiglia chiede una prima valutazione. Significa intervenire tempestivamente quando emerge un bisogno. Significa permettergli di frequentare la scuola con i sostegni necessari. Significa accompagnarlo quando diventa adulto, offrirgli opportunità quando può lavorare e costruire protezione e qualità della vita quando necessita di assistenza continuativa. Significa non lasciare soli i suoi genitori quando diventano anziani. Significa pensare al Dopo di Noi prima che il Dopo di Noi diventi un’emergenza. Questa per noi è inclusione.”
Nessuno possiede una bacchetta magica e problemi così complessi non possono essere risolti da un solo ente. Proprio per questo chiediamo una rete vera tra Comuni, ASP, Regione, scuola, INPS, Ministeri, servizi territoriali, associazioni e famiglie. Una rete nella quale ogni soggetto conosca le proprie competenze, comunichi con gli altri e contribuisca a costruire il percorso della persona senza costringere i genitori a essere continuamente spostati da un ufficio all’altro. Non vogliamo cercare colpevoli. Vogliamo trovare soluzioni. Chiediamo ancora una volta alle istituzioni di sedersi attorno allo stesso tavolo per individuare ciò che non funziona, chiarire competenze e procedure, affrontare le criticità e costruire percorsi che possano funzionare concretamente.
Nel 2026 qualcosa deve cambiare. Non possiamo continuare a considerare normale che già all’inizio del percorso di un bambino ci sia una lista d’attesa, che dopo la valutazione possa essercene un’altra per l’intervento, che dietro una necessità ci sia sempre un’attesa, dietro una richiesta un nuovo sollecito e dietro un problema una famiglia costretta a cercare da sola la porta giusta. I bambini sono una priorità. Devono essere aiutati, seguiti e accompagnati. Non possiamo restituire loro gli anni dell’infanzia trascorsi aspettando.
La dignità non è un favore. L’inclusione non è uno slogan. Una lista d’attesa non può essere l’unica risposta. Un protocollo non può essere il punto di arrivo. Il luogo di residenza non può creare ingiustificate differenze nella tutela della persona. Il compimento dei diciotto anni non può diventare un salto nel vuoto e il Dopo di Noi non può iniziare quando i genitori non ci sono più. Dietro ogni pratica c’è una persona, dietro ogni persona c’è una famiglia e dietro ogni attesa c’è tempo di vita che passa. Il tempo di vita non può essere messo in lista d’attesa.
Giuseppe Adelfio
Presidente dell’Associazione I Diritti dei Più Fragili APS
Genitori prima di tutto. Nessuno deve rimanere indietro.
Luogo: Palermo
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