Il furto è avvenuto nella notte tra il 23 e il 24 dicembre in via Marco Polo, traversa di corso Finocchiaro Aprile, proprio sotto casa, davanti al portone di casa mentre l’auto era parcheggiata nel relativo stallo disabili.
L’auto è una Fiat 500 L bianca, targata FH541JN, che peraltro in passato avevano già provato a rubare rompendo il vetro. In questi ultimi mesi i furti delle Fiat 500, di ogni categoria, e di Panda sono all’ordine del giorno, probabilmente per smontarle e recuperare i pezzi da rivendere.

Abbiamo parlato con il padre del bambino, Sergio Argano, che ci racconta brevemente la storia del figlio Giulio di 4 anni e mezzo. Giulio soffre di una rara malattia genetica che conta circa cinquecento casi in tutto il mondo e non arriva a cento in Italia. La regione più colpita è la Sicilia con dieci casi in totale.

La sindrome si chiama Phelan-McDermid causata dalla perdita di informazioni contenute nel cromosoma 22, secondo l’importanza e la quantità della parte persa, il disabile ha più o meno problemi che possono riguardare tutte le funzionalità. Al momento Giulio non parla, non cammina e ha un grave ritardo cognitivo, fa terapia della riabilitazione due volte al giorno per cinque giorni a settimana, senza il passeggino e il seggiolino che si trovavano dentro l’auto non potrà accedere alle terapie.

Questi accessori sono stati realizzati su misura per lui, secondo altezza, peso e patologie e per averli bisogna fare specifica richiesta all’ASL. Per averli la famiglia Argano ha dovuto fare tante visite, presentare una miriade di moduli e sperare di arrivare al dunque. Lo stesso discorso per quanto riguarda l’INPS. Prima di capire cosa avesse Giulio sono stati nei migliori ospedali pediatrici di Italia, per poi fare un esame genetico che gli esperti hanno saputo interpretare e capire che il problema era proprio la sindrome di Phelan-McDermid.

Oltre al furto i problemi burocratici e organizzativi della cosa pubblica, sopratutto nel settore disabili, dove in realtà tutto dovrebbe essere più semplice e veloce, per garantire le persone che soffrono delle disabilità e anche delle famiglie che se ne prendono cura.

Purtroppo i tempi sono molto lunghi e i paletti dei processi a volte anche insormontabili, come l’impossibilità di fare più di una richiesta nell’arco dei sei mesi. Quindi se si ottiene uno strumento che serve per camminare, per stare in piedi, per fare terapia a casa e qualcosa va storto, come nel caso del furto dell’auto, il paziente non può fare un’ulteriore richiesta se non sono passati almeno i sei mesi imposti dalle regole. Hanno appena ricevuto un ausilio che serve a Giulio per fare terapia e sperare che inizi a camminare, uno dei traguardi più importanti per coloro che soffrono di questa sindrome; quindi un nuovo seggiolino potrebbero averlo all’inizio dell’estate e il passeggino tra almeno un anno. Troppo tempo che, bloccando le terapie, farebbe fare passi indietro a Giulio nella gestione del suo corpo.

I genitori chiedono di riottenere almeno il passeggino e il seggiolino, per continuare a curare Giulio. L’auto era assicurata anche contro il furto, quindi in qualche modo ne compreranno un’altra, ma per il resto hanno bisogno di comprensione e aiuto, anche da parte dei ladri, tanto di quegli strumenti non hanno cosa fare, magari li butteranno in qualche discarica.