“Sua Santità, carissimo Papa Francesco, sono una mamma che da 13 anni non fa altro che lottare per dare una vita dignitosa alla propria figlia colpita da una grave patologia”. Comincia così una lettera – pubblicata stamani da Repubblica Palermo – che una donna di Randazzo, in provincia di Catania, Monica Scrivano, ha inviato al Papa per chiedere che alla sua bambina, affetta da una gastrostomia per la quale non può mangiare né bere per bocca altrimenti rischia di morire, venga riconosciuto il diritto di ricevere il Sacramento della Comunione.

La donna spera in una risposta del Pontefice e che, anche attraverso una dispensa particolare, la sua bambina possa ricevere la Prima Comunione. La figlia inoltre non parla, non vede, è microcefala e ha un tumore spinale. La madre racconta al Pontefice di essersi rivolta 4 anni fa, quando la piccola aveva raggiunto l’età per la Prima Comunione, al prete di una delle chiese del paese ritenendo di aver un maggiore sostegno e che esistesse una soluzione alternativa e come il sacerdote avesse subito espresso le sue perplessità per il “fatto che Clara non mangia per bocca”, dicendo che
“bisognava vedere…”.

Monica Scrivano afferma di aver incontrato solo quella volta il sacerdote sia perché dopo è dovuta partire con la figlia alla volta del Gaslini di Genova, dove la bambina viene ricoverata periodicamente e per lunghi periodi, sia perché il prete interpellato non si è fatto più sentire. “Siamo davvero emarginati da tutto e tutti – scrive la donna a Papa Francesco – e che lo faccia un prete mi distrugge davvero tanto da credente che sono, anche con tutte le avversità che la vita mi ha dato”.

La madre aggiunge di dover quotidianamente lottare pure con le istituzioni e la burocrazia, che invece di garantire i diritti alla figlia glieli negano perché la figlia non ha mai ricevuto l’ ormai famoso assegno di cura destinato ai disabili gravissimi e non ha mai potuto frequentare la scuola perché gli operatori della neuropsichiatria dell’ Asp di Bronte non le hanno concesso l’ assistente alla comunicazione, figura indispensabile per chi ha una malattia come la figlia.