Martedì 20 maggio 2025, alle ore 15:30, la Sala Mattarella di Palazzo dei Normanni a Palermo ospiterà l’evento “Fibromialgia e diritti – Un dialogo tra pazienti, politica e sanità”. 

Promossa da AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, in collaborazione con l’On. Mario Giambona, vice capogruppo PD all’ARS, e con il patrocinio dell’Assemblea Regionale Siciliana, l’iniziativa mira a sensibilizzare le istituzioni regionali sulla fibromialgia e a spingere per un impegno concreto nella presa in carico sanitaria e sociale dei pazienti.

L’evento si inserisce in un percorso iniziato già nel 2019 grazie al lavoro sinergico di AISF e CFU Italia, che ha portato, nel 2020, all’approvazione di un decreto regionale contenente le linee guida per la diagnosi e cura della fibromialgia e l’adozione di un codice identificativo regionale per la patologia. 

Tuttavia, nessuna prestazione sanitaria risulta oggi esente, e i pazienti rimangono senza una reale assistenza continuativa.

Il confronto del 20 maggio mira a colmare questo vuoto, portando la voce dei pazienti all’interno del Parlamento siciliano per stimolare una nuova fase di impegno istituzionale. In particolare, si discuterà:

– del mancato inserimento nei LEA regionali di visite, terapie e farmaci in esenzione;

– della necessità di formare i medici di medicina generale e creare una rete diffusa di centri di primo e secondo livello;

– dell’attivazione e valorizzazione dei 7 centri multidisciplinari individuati in Sicilia e distribuiti tra Palermo, Catania, Ragusa, Siracusa e Trapani.

Durante l’incontro verrà presentata in anteprima la nuova app FibroCare, scaricabile gratuitamente, e che permetterà:

– la raccolta epidemiologica dei pazienti fibromialgici siciliani;

– il collegamento tra pazienti, centri di cura e medici di base;

– il monitoraggio e la gestione della patologia anche nella fase cronica e territoriale.

FibroCare è uno strumento innovativo che punta a trasformare la fibromialgia da condizione invisibile a priorità sanitaria, favorendo una presa in carico integrata e capillare. Insieme alla attivazione dei 7 centri multidisciplinari, la app è realizzata grazie Fondi ministeriali appositamente stanziati.

“Non basta più riconoscere la fibromialgia: serve agire”, dichiara Giusy Fabio, vice presidente di AISF. “Il messaggio lanciato dall’incontro è chiaro: occorre che la Regione Sicilia, in virtù del suo statuto speciale, si faccia carico con decisione delle esigenze dei pazienti. Serve uno stanziamento di risorse, l’attivazione di servizi dedicati e una concreta volontà politica per superare l’ignoranza – medica e istituzionale – che ancora oggi circonda la patologia”.

 

 

Luogo: Palazzo dei Normanni (Sala Mattarella), Piazza del Parlamento , 1, PALERMO, PALERMO, SICILIA

Tipo evento: convegno

Data Inizio: 20/05/2025

Data Fine: 20/05/2025

Ora: 15:30

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