“Sulle cure palliative il decreto concorrenza rischia di favorire le multinazionali”, l’allarme di Trizzino a Talk Sicilia

Nella giornata nazionale delle cure palliative che cade oggi, giorno di San Martino, ospite di Talk Sicilia è Giorgio Trizzino direttore sanitario di Samot, uno dei principali enti del terzo Settore che in Sicilia da 40 anni porta sollievo nelle case dei malati terminali. Un settore complesso, che di recente è stato al centro di eventi di varia natura: da un lato una macchia legata ad un evento di cronaca dall’altro lato una difficoltà in arrivo legata alle norme che cambiano. Negli studi di BlogSicilia Trizzino affronta tutto a viso aperto

Giorgio Trizzino, direttore sanitario Samot

Il futuro delle cure palliative in Sicilia, tra le insidie del Decreto Concorrenza e il vuoto sul fine vita

Il futuro delle cure palliative in Sicilia, le insidie del Decreto Concorrenza per le strutture del Terzo Settore e l’assenza di una legge nazionale sul fine vita.
Nate per alleviare le sofferenze dei malati terminali, le cure palliative richiamano fin dal nome la metafora del pallium — il mantello di San Martino — che protegge i pazienti non solo dai sintomi e dal dolore fisico, ma anche dalle fragilità psicologiche e spirituali. Nel corso del tempo, questo modello si è evoluto, estendendosi alla presa in carico precoce del malato. In Sicilia, il servizio domiciliare è stato garantito fin dal 1987 in modo quasi esclusivo dagli enti del Terzo Settore, che in questi anni hanno assistito circa 250.000 persone.
L’intervista coincide con una ricorrenza dal forte valore simbolico: “Oggi si celebra la Giornata nazionale delle cure palliative, un momento importante che coincide proprio con la festa di San Martino”, spiega Trizzino. “Questa giornata fu voluta dal professor Umberto Veronesi molti anni fa, con l’intento di ripartire proprio dal gesto di San Martino, che divise il suo mantello con un povero viandante per riscaldarlo. Il senso profondo delle cure palliative risiede interamente in questo dono: il mantello rappresenta la protezione e la cura”.
Si tratta di una filosofia assistenziale ed esistenziale che vanta ormai una storia solida. “Nel resto del mondo questo percorso è iniziato intorno agli anni ’70, e in Italia poco dopo. Qui in Sicilia abbiamo cominciato nel 1987 proprio con la Samot, introducendo l’idea che fosse possibile portare anche sul nostro territorio questa cultura del ‘prendersi cura’ della sofferenza, in particolare nelle fasi più avanzate della malattia”, conclude il direttore sanitario.

Il settore rischia tuttavia una distorsione a causa dell’applicazione in ambito sanitario del decreto concorrenza. La norma europea, pensata per mercati commerciali e settori come balneari o taxi, in Italia investe anche la sanità. Secondo Trizzino, il rischio è l’ingresso di grandi multinazionali profit che, forti della loro solidità finanziaria, potrebbero far fuori le realtà locali e disperdere decenni di esperienza e di formazione specialistica degli operatori.

“In realtà il decreto concorrenza che è stato approvato nella precedente legislatura e che ho votato, viene applicato soltanto in Italia anche all’ambito sanitario. In tutta Europa è orientata esclusivamente a tutti gli altri settori, quindi balneari, tassisti per intendere tutto quello che riguarda la concorrenza. Soltanto nel nostro paese si è deciso di applicarla anche all’ambito sanitario – aggiunge Trizzino –  Bene, così è stato deciso. Bisogna ovviamente ottemperare a quella che è la normativa nazionale che però ha un rischio di inserire all’interno di circuiti di reti assistenziali, come ad esempio quella delle cure palliative che in Sicilia è stata erogata totalmente al 100% da enti del terzo settore.

Cos’è il terzo settore? È un segmento fondamentale, una delle quattro gambe che fanno funzionare il sistema sanitario pubblico che si avvale quindi del privato, le case di cura, facciamo un esempio, delle proprie strutture pubbliche, gli ospedali del mondo convenzionato, quindi medici, medici generali, laboratori e della quarta gamba che è proprio il terzo settore che fa parte integrante del sistema pubblico, non è un’appendice. Qui in Sicilia per quasi 40 anni ormai le cure palliative sono state erogate a domicilio esclusivamente dagli enti del terzo settore che hanno creato una rete ramificata, organizzata, che affronta la enormità dei numeri. Non c’è un solo malato che non abbia avuto accesso alle reti di cure palliative domiciliari e anche nelle altre regioni quasi il 60-70% delle attività legate alle cure palliative vengono erogate dal terzo settore”.

E quindi?

“Allora, il ragionamento che noi sommessamente facciamo al legislatore locale è di tener conto del pregresso di quello che è stata una storia, un’esperienza di questo terzo settore legata agli enti che l’hanno erogata nelle varie province. Samot è una di queste, e nelle modifiche che dovranno essere necessariamente apportate all’accreditamento di questo settore tenga conto comunque di quello che è stato il passato, cioè non apra indiscriminatamente a un mondo profit che insomma grazie alla propria solidità può veramente far fuori un mercato – continua Giorgio Trizzino – E quindi il rischio c’è che una grande multinazionale o più grandi multinazionali entrino in questo nuovo settore di accreditamento.

Ritengo che l’assessorato aprirà prima o poi e con metodi forse anche un po’ discutibili se non normati bene, può creare una distorsione del sistema, soprattutto eliminando una esperienza notevolissima che questi enti hanno acquisito con una formazione del personale notevole.

Perché formare dei medici, degli infermieri, degli assistenti sociali che stanno accanto a questo tipo di sofferenza non è la stessa cosa di formare dei medici che vanno in sala operatoria o che vanno al pronto soccorso, è molto complicato. Quindi ci chiediamo, ma chi dovesse entrare in questo mercato, brutta parola da utilizzare, ma così è, di quali professionalità potrà avvalersi se nel mercato non ci sono. Questi sono rischi che stanno sempre nel mercato, in tutti i mercati dove c’è la competizione, dove c’è la concorrenza, che ci siano metodi più o meno leali, l’attenzione è unica, è sul malato. Per carità, anche le aziende profit naturalmente lavorano per l’interesse del malato, però qui bisogna tener conto del passato, di quello che è stato un passato esclusivamente gestito dal terzo settore, quando il pubblico non voleva occuparsene, questo dobbiamo dirlo, non esisteva. Quindi l’attività delle cure palliative in Sicilia oggi esiste perché il terzo settore lo ha voluto, lo ha quasi imposto”.

Le inchieste giudiziaria, una macchia da lavare

“Questo è un punto dolente perché è un momento molto difficile per chi ha creduto in un sistema trasparente, pulito come il sottoscritto e tutte le persone che hanno lavorato accanto al malato. Vedere un po’ il tradimento di questi ideali fa molto male. C’è da dire però che sono i singoli che producono queste distorsioni e sono stati dei singoli che hanno preso delle iniziative assolutamente errate, sbagliate, di cui ovviamente poi dovranno rispondere se saranno accertate, se saranno ovviamente convalidate, ma il dato certo è che l’organizzazione è assolutamente al di fuori di queste iniziative dei singoli.

Sì, vede, però qua devo dire, non è che perché c’è una macchia su un vestito bianco tutto il vestito è sporco, c’è soltanto quella macchia e quella macchia si può togliere, si lava e ritorna bianco. La stessa cosa potremmo dire per altri fenomeni che si sono verificati in altri contesti – prosegue Trizzino – La stessa Chiesa non può disconoscere il fatto che al suo interno ci sono state delle colpe importanti nel passato e anche nell’attualità del presente. Pensiamo a, diciamo, sacerdoti che hanno deviato profondamente. Non diciamo le colpe, ma sappiamo tutti di cosa stiamo parlando. E non per questo tutta la Chiesa è sporca.

Questo ci fa andare avanti a testa alta, consapevoli del fatto che il mondo, quello che è stato creato nell’ambito delle cure palliative, è un mondo trasparente, pulito, che è sempre stato accanto alle persone che soffrono. Le cure palliative, i primi anni si sono svolte qua in Sicilia in regime di puro volontariato.

Noi abbiamo nei primi 10 anni erogato, con numeri naturalmente minori di pazienti assistiti, prestazioni totalmente volontaristiche a casa. Dopodiché le cure palliative sono diventate un livello essenziale di assistenza, cioè state riconosciute a livello nazionale come Lea, cioè obbligo dello Stato . Quindi allo stesso livello di tutti gli altri livelli di assistenza, quindi pronto soccorso, emergenza, urgenza, oncologia, cardiologia e le cure palliative che oggi hanno pure una specialità.

Proprio in questi giorni escono i primi specialisti in cure palliative in Italia che si sono formati grazie alla scuola di specializzazione che è stata costituita 4 anni fa. Quindi, una volta che diventa un livello essenziale di assistenza e aumentano i numeri come sono aumentati qua in Sicilia, noi in questi 40 anni abbiamo assistito quasi 250.000 persone, che è un numero veramente immenso, e a quel punto ecco che sono nate le forme di accreditamento, le convenzioni con le Asp. I professionisti, aumentando i numeri degli assistiti, sono stati retribuiti secondo canoni e criteri stabiliti all’interno di norme regionali”.

I costi del sistema e Decreto 77

L’assistenza a casa ha un costo per la Regione compreso tra 30 e 60 euro al giorno, a fronte dei circa 600 euro per un ricovero ospedaliero e degli oltre 2.000 euro al giorno per un posto in rianimazione. Nonostante il risparmio economico e la rispondenza alle linee guida del Pnrr e del Dm 77 per la deospedalizzazione, la regia regionale mostra carenze: negli ultimi anni in Sicilia sono stati chiusi tre hospice pubblici e mancano del tutto ambulatori dedicati e day hospice.

Pensi che una giornata a casa costa alla Regione dai 30 a seconda il livello di intensità se un livello basso o un livello più specialistico, quindi dai 30 ai 60 euro. Sa quanto costa una giornata di ricovero in ospedale? Almeno 600 euro, per non parlare delle rianimazioni dove andiamo oltre i 2000 euro al giorno.

Quindi il legislatore sa bene che investendo in cure palliative c’è un risparmio importante, ma ad una condizione: che ci sia una regia regionale, che ci sia un coordinamento, cioè che la Regione sappia quello che sta facendo, cosa su cui io ho molti dubbi obiettivamente. Esiste una legge nazionale che è stata approvata nel 2010 che definisce il perimetro di organizzazione delle reti di cure palliative e che le regioni hanno accettato e che si sono impegnate a organizzare nei propri territori. E qui in Sicilia abbiamo qualche difficoltà perché le cure domiciliari sono state totalmente ad appannaggio del terzo settore e gli hospice che invece sono stati allocati esclusivamente nel pubblico, negli ospedali, negli ultimi anni se ne sono chiusi tre di questi hospice e io vorrei chiedermi un po’ ma la Regione dov’è? Cosa sta facendo?

E tutta la parte invece che secondo la legge dovrebbe essere allocata dentro l’ospedale, quindi con ambulatori di cure palliative, con day hospice che sono i day hospital legati alle cure palliative che in Sicilia non esistono. Ecco, mi chiedo, allora, questa Regione dovrebbe essere un po’ più regista e coordinare meglio le sue attività, visto che c’è questo risparmio e soprattutto c’è una risposta inaudita da parte della popolazione che apprezza moltissimo questa vicinanza.

Ma parliamone di che cosa è l’assistenza a casa. L’assistenza a casa e oltretutto il nuovo modello sanitario che si è disegnato con il Pnrr va esattamente in quella direzione, quella di portare l’assistenza verso la casa dell’ammalato e non viceversa, graduando in maniera diversa con le case di comunità e così via dicendo. Il DM 77 famigerato che raccoglie in sé la modifica, la riforma del territorio, quindi della medicina territoriale di cui tutti parlano, ma pochi forse sanno come deve funzionare, in cui si deve applicare l’assistenza domiciliare come uno degli elementi cardine per deospedalizzare, quindi per ridurre l’impatto ospedaliero.

Ecco, qui bisogna saperla far funzionare bene. Ed è quello che nelle regioni del nord sta accadendo perché hanno compreso questo messaggio, cioè portare a casa a costi nettamente inferiori tutto quello di cui il malato ha bisogno. Perché il malato preferisce stare a casa propria nella fase soprattutto più critica della sua malattia, ma preferisce anche quando si opera un soggetto l’indomani non vede l’ora di tornarsene a casa, ma perché a casa è più protetto, più confortato e poi soprattutto ha una presenza qualificata di professionisti . Noi portiamo a casa il medico, l’infermiere, l’assistente sociale, lo psicologo, l’operatore sanitario, il dietista, il logopedista, vede, quindi è un’assistenza multispecialistica, complessa, assolutamente gratuita, sempre nei 30 o 60 euro rientra. Quindi immagini che margini ci possono essere per il terzo settore: assolutamente nessuno, perché anzi purtroppo a volte ci sono delle spese che debbono essere affrontate e noi lo facciamo con i fondi del 5 per mille, con alcune donazioni, quindi integriamo quello che non riusciamo ad erogare con quelle tariffe. Ma è un’assistenza molto apprezzata dai familiari e soprattutto dai malati che dialogano, che si sentono accompagnati in quel momento.

La legge sul fine vita, in Sicilia non si farà ma serve una norma nazionale

“Il fine vita è un tema importante che andrebbe affrontato in maniera seria e definitiva e non possiamo lasciarlo alle decisioni regionali. Esistono ben tre sentenze della Corte Costituzionale che sanciscono i limiti e i confini di quelle che debbono essere le condizioni per poter, per dover applicare su richiesta la morte medicalmente assistita. Abbiamo delle regioni che l’hanno definita all’interno di un proprio percorso legislativo. In Sicilia sappiamo che esistono tre disegni di legge che probabilmente confluiranno in un unico disegno di legge, ma io vi anticipo, vi dico che in questa legislatura sicuramente non verrà quindi è una gran presa in giro quella che ci dicono se verrà esaminata. Quando un individuo nasce deve avere la libertà di poter decidere durante tutto il suo percorso della vita. Deve essere libero di decidere quando fare qualcosa e quando non farla e soprattutto al termine della vita, se per lui quella vita non è più vita, non è più dignità, non è più accettabile ed esistono quelle condizioni che sono indicate dalla Corte Costituzionale: quindi una malattia irreversibile, una sofferenza non più gestibile e tollerabile da parte del malato, il fatto che il malato sia nelle condizioni di intendere e di volere e quindi sia libero. E qui poi c’è il quarto punto che è quello della dipendenza da mezzi di sostegno vitale che è molto controversa, ma che comunque è uno dei quattro cardini
. Ecco, quando ci sono queste quattro condizioni non si capisce perché non debba esserci una legge nazionale che stabilisca qual è la procedura da applicare perché venga attuata questa volontà libera del malato, perché questo è un criterio essenziale, che sia la libertà a determinarla fino all’ultimo momento, perché un malato può ritornare sulla sua decisione anche all’ultimo momento, ma questo accade dovunque, anche in Svizzera, dove addirittura lì si pratica da tempo la morte medicalmente assistita. Sappiamo i viaggi non della speranza, ma della morte a cui sono soggette queste persone. Ecco, un paese civile è un paese che deve dare la libertà ai propri cittadini fino all’ultimo momento della loro vita.

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