In Sicilia, come in gran parte del Paese, le cure palliative restano ancora una realtà poco conosciuta, nonostante siano un diritto sancito dalla legge. La normativa di riferimento, la legge n. 38 del 2010, e i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) riconoscono ad ogni persona affetta da patologie croniche evolutive o in fase avanzata il diritto a ricevere cure palliative attraverso reti dedicate, composte da équipe specializzate e percorsi assistenziali su misura.

La pratica quotidiana racconta, però, un’altra storia. Spesso, chi ha bisogno di cure palliative viene erroneamente inserito nei programmi di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), una modalità pensata per pazienti cronici o non autosufficienti, ma non per chi vive situazioni cliniche complesse e in rapido peggioramento.

Due percorsi diversi, una confusione che costa cara

Alla base di questo errore c’è un problema chiaro: la mancanza di formazione. Le strutture sanitarie locali, ASP, distretti e PUA, spesso non distinguono tra i criteri di accesso all’ADI e quelli alle cure palliative. Il risultato? Percorsi inadeguati, ritardi nella presa in carico e, soprattutto, un impatto negativo sul benessere dei pazienti e delle loro famiglie.

A denunciare la situazione è Giorgio Trizzino, fondatore della SAMOT: “L’ADI è un servizio essenziale per molte persone non autosufficienti o croniche, ma non può sostituire le reti di cure palliative. Queste ultime rispondono a bisogni complessi e richiedono competenze specifiche: controllo del dolore e dei sintomi, sostegno psicologico e spirituale, presa in carico globale del paziente e della famiglia, continuità dell’assistenza fino al termine della vita”.

L’assenza della cultura palliativa rallenta il sistema

Il problema non è solo clinico, ma sistemico. Secondo Trizzino “molti operatori non conoscono i criteri di eleggibilità o non distinguono correttamente i diversi livelli di complessità delle cure palliative”.

“Una carenza di conoscenze – aggiunge – che produce anche un effetto sistemico: le reti di cure palliative non riescono a raggiungere i livelli di copertura previsti dalla legge di bilancio 2022, che fissa al 90% entro il 2028 il target di assistiti. Un obiettivo che resta lontano se i pazienti vengono valutati tardi o inseriti nel percorso sbagliato”.

Questo genera un cortocircuito organizzativo e morale. In molti casi, la presa in carico palliativa avviene solo negli ultimi giorni di vita o con modalità non adeguate alla complessità dei bisogni. “Questo non solo disattende quanto previsto dai LEA, – continua Trizzino – ma determina un’ingiustizia profonda: la riduzione delle cure palliative a un intervento “di fine vita”, anziché a un processo di cura precoce e integrato, come stabilito dalle evidenze scientifiche e dalle linee guida nazionali”.

L’unica via d’uscita passa da una formazione diffusa e aggiornata degli operatori. Solo così sarà possibile costruire Piani Assistenziali Individuali coerenti con i reali bisogni dei pazienti, senza improvvisazioni o soluzioni di comodo.

Le cure palliative non sono un’opzione residuale, ma un atto di civiltà. “Garantire le cure palliative significa agire nel rispetto della legge, ma anche della coscienza. Significa riconoscere che la fragilità e la sofferenza non sono solo problemi sanitari, ma questioni di civiltà”, conclude Trizzino.