Malattie rare e diritto alla salute spesso in Sicilia non riescono ad andare a braccetto a causa di un sistema sanitario che più delle volte non riesce a trovare uomini e mezzi idonei ma anche strutture e progetti. A Palermo e provincia sono tante le famiglie che combattono contro patologie di cui spesso non si conosce nemmeno il nome, difficili da diagnosticare e ancora di più da curare. E sono altrettanto numerosi i pazienti, spesso bambini o adolescenti, costretti a viaggiare per mantenere viva la propria speranza di vita.
Il Co.s.ma.n rare, comitato siciliano malattie rare neurologiche e neurochirurgiche ha indetto per domani, 26 novembre, una giornata dedicata alle malattie rare. Sarà il Palazzo Reale, sede dell’Ars, a ospitare l’iniziativa a partire dalla 9.30.
“La nostra Regione è al collasso e il nostro sistema sanitario non ci consente di avere le dovute cure – lamentano i genitori membri del comitato – , neanche quelle che si ritengono primarie e necessarie per soggetti che soffrono di particolari malattie”. Tra i problemi elencati dai genitori dei piccoli pazienti, ai quali è chiesta l’attenzione delle istituzioni, vi sono tempi di attesa lunghissimi per prenotare una visita e reparti mancanti ma anche poca ricerca scientifica, formazione e informazione e troppo pochi centri a cui i genitori dei piccoli affetti da malattie rare possano fare riferimento.