Riceviamo e pubblichiamo integralmente la lettera inviataci da un lettore di BlogSicilia per denunciare lo stato di abbandono, da parte delle istituzioni competenti, dei disabili siciliani.
E’ un ragazzo forte e determinato, che solo grazie ad enormi sacrifici suoi e dei familiari, è riuscito a superare grandi ostacoli, ma che si trova costretto, date le sue condizioni, a chiedere aiuto e richiamare l’attenzione sulle falle del sistema di assistenza domiciliare. Ecco la sua lettera:
“Mi chiamo Giovanni Cupidi sono laureato in Scienze Statistiche ed Economiche e ho conseguito il Dottorato di Ricerca in Statistica Applicata presso l’Università degli Studi di Palermo. Vivo in Sicilia, risiedo a Misilmeri in provincia di Palermo. Ho 38 anni e dall’età di 13 anni sono affetto da grave tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Mi trovo, quindi, in condizione di completa non autosufficienza, dipendendo così totalmente dagli altri. Il mio nucleo familiare è composto da mia madre, una donna di 68 anni, e mia sorella, medico ricercatore che vive e lavora in Calabria.
Fino a metà Gennaio 2015 ho usufruito di un progetto di assistenza domiciliare in H16 con operatori qualificati OSA/OSS in regime di part time della durata di 12 mesi, del costo annuale di circa 50.000 euro. Progetto interrotto e rifinanziato più volte da parte dell’Assessorato Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali.
Nei mesi precedenti la scadenza del progetto sono intercorsi diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato ma un ulteriore rinnovo era stato considerato non fattibile in quanto questa tipologia di progetto non veniva più finanziati dall’Assessorato. Da quell’anno infatti, l’assistenza sarebbe stata erogata direttamente dai distretti sociosanitari attraverso un progetto individuale di assistenza domiciliare finanziato tramite il Fondo Nazionale per la non Autosufficienza (FNA) del 2013.
Addirittura la scheda progetto la avevo già firmata nei primi mesi del 2014 presso i Servizi Sociali del paese in cui risiedo, Misilmeri, e prevedeva una copertura H12 con un budget di 50000€ (lo stesso budget che copriva un H16). Successivamente e solo nel mese di Agosto 2015 dopo mie insistenti sollecitazioni sono state erogate e messe in opera le somme relative al FNA 2013 che prevedevano un importo di circa solo 4600 euro ALL’ANNO, ossia 4 ore a settimana, domenica e festivi esclusi. Ben lontani dalle H12 previste dalla scheda progetto direi!
Nel 2014 il Ministero delle politiche sociali aveva bandito progetti sperimentali di assistenza domiciliare denominati Vita Indipendente. Tale progetto prevedeva di massimo 22 ore A SETTIMANA, domenica e festivi esclusi. Il Comune di Misilmeri dove risiedo avevo bandito 4 di questi progetti sperimentali, ognuno di circa 20.000 euro. Mi venne, dopo procedura di bando pubblico, assegnato uno di questi progetti con decorrenza gennaio 2015 e scadenza gennaio 2016, nonostante il numero di ore fosse chiaramente insufficiente per garantirmi una assistenza domiciliare efficiente e dignitosa.
Da Marzo ad Aprile 2015 ho partecipato a diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e il Capo di Gabinetto dell’Assessore e ad un successivo incontro tra lo stesso Direttore Generale, Capo di Gabinetto e il Comune di Misilmeri (capofila del Distretto SocioSanitario n.36). Durante questi incontri, avvenuti in mia presenza, veniva deciso di integrare tale progetto, insufficiente a garantire l’adeguata assistenza, reperendo le somme dalle economie non spese dal Distretto Socio-Sanitario n °36 relative al bonus socio-sanitario del 2013.
Tali somme, essendo tornate alle economie della regione, avrebbero dovuto essere nuovamente riassegnate dall’Assessorato al Bilancio all’Assessorato alla Famiglia per essere nuovamente disponibili. Mi era stato assicurato che tale provvedimento di variazione di bilancio sarebbe stato evaso in tempi molto brevi, dato che sin dalla scadenza del progetto H16 a Gennaio 2015 io ho dovuto personalmente provvedere economicamente alla copertura delle ore non previste dal progetto Vita Indipendente.
Questi colloqui si rivelarono un sostanziale fallimento. Dopo un colloquio telefonico con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia della Regione scrissi, dopo sua indicazione, una lettera indirizzata all’Assessore e al Direttore Generale dell’Assessorato Famiglia stesso nella quale, dopo aver nuovamente descritto tutta la mia situazione, chiesi l’istituzione di un progetto di assistenza domiciliare in H24.
In seguito a questa mia richiesta, diventata urgente per un grave peggioramento delle mie condizioni di salute (ad Aprile 2015 sono stato colpito da improvvise e violenti bronchiti tanto da dovermi più volte rivolgere al 118 per gravi problemi respiratori), l’Assessorato inviava una nota al Comune nella quale, riscontrando meritevole di attenzione la lettera da me inviata, invitava lo stesso a redigere, avendo individuato anche il capitolo di spesa (somme non spese dal distretto n°36 relativi al bonus sociosanitario del 2013, pari a circa 400.000 euro, cifra che mi era stata riferita verbalmente durante gli incontri tenuti in Assessorato dal Direttore Generale), un progetto individualizzato in grado di soddisfare le mie esigenze con carattere di urgenza.
Il Comune ha effettivamente redatto ed inviato in Assessorato un progetto individualizzato in H24 della durata di 12 mesi rispondente alle mie esigenze sia via PEC che brevi mano negli uffici della Direzione Generale dell’Assessorato ad Aprile 2015.
Successivamente l’Assessorato chiese al Comune di rimodulare il progetto in H24 con un tetto di spesa massimo di 50.000 Euro, cifra peraltro insufficiente per potere redigere un progetto in H24 per 12 mensilità. Successivamente ancora l’Assessorato ha inviato una ulteriore nota al Comune di Misilmeri richiedendo di individuare due soggetti destinatari di tale cifra, quindi con una spesa massima di circa 20.000 euro a progetto, ancora più bassa.
Nel dicembre 2015 finalmente l’Assessorato invia il decreto di attuazione di tale provvedimento messo in opera dal mio Comune a fine gennaio 2016 per un totale massimo di 30 ore settimanali esclusi domenica e festivi. Questo mastodontico ritardo nella messa in opera di queste somme ha creato una assurdità. Infatti quest’ultimo provvedimento da misura di integrazione del progetto ministeriale che doveva rappresentare è, di fatto, diventato l’unica misura di sostegno alla mia assistenza domiciliare.
Mi sono ritrovato e mi ritrovo, quindi, in tutti questi mesi a dover continuare pagare, con grave ed insostenibile dispendio economico tutte le ore di assistenza non finanziate che mi sono assolutamente indispensabili. Le uniche forme di assistenza attive sono il progetto che mi assegna 30 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi) e le 4 ore settimanali del FNA 2013 (domeniche e festivi esclusi che comunque scadrà in agosto per cui mi ritroverò fino a gennaio 2017 con solo le 30 ore) per una copertura quindi di sole 34 ore settimanali (a fronte della necessità di 24 ore al giorno!!!).
Di fatto, le Istituzioni hanno abbandonato prima e solo in minima parte assistito una persona che necessita di assistenza H24 per la propria sopravvivenza. Dopo tutti questi mesi, le Istituzioni responsabili e coinvolte (Regione Sicilia e il Comune di Misilmeri in cui risiedo) non hanno d’intesa trovato una soluzione possibile, praticabile, economicamente sostenibile ma soprattutto adatta a soddisfare le esigenze della persona interessata, ossia io. Ebbene ad oggi ancora vivo in una condizione di precarietà e di perenne attesa di questa soluzione più volte proposta.
Dato il peggioramento del mio stato di salute, ho necessità di quantomeno del progetto in H16 interrotto a gennaio 2015, ma in realtà è indispensabile la redazione e l’attivazione di un progetto di assistenza domiciliare in H24, come d’altronde mi era stato direttamente proposto dal Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali, in occasione del drammatico episodio relativo alla bronchite.
Questo è ciò che si passa per vedere riconosciuti i propri diritti senza peraltro riuscirci in pieno quando ad amministrare vi sono miopi tecnocrati!”.
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