Si celebra oggi la Giornata mondiale delle Malattie rare.
La ricorrenza è stata preceduta a Palermo dalla terza edizione dell’evento sportivo e solidale “La salute è un diritto e non un rovescio” che ha avuto luogo al PalaOreto domenica 26 febbraio. In occasione della manifestazione è stato lanciato un importante appello, all’opinione pubblica, alle istituzioni e al mondo sanitario, per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da patologie rare.

Il Cosmann e la rete di associazioni

La manifestazione palermitana è stata organizzata dal Cosmann, il Comitato spontaneo regionale per le malattie rare neurologiche e neurochirurgiche insieme ad una fitta rete di associazioni che operano nel territorio siciliano, più di 20.
Alla guida del Cosmann c’è Cira Maniscalco, palermitana, che nel maggio 2022 ha ricevuto dal sindaco la Tessera Preziosa Mosaico Palermo in quanto “mamma coraggio”. Maniscalco, infatti, madre di una bimba con patologia rara, negli anni ha dovuto sperimentare cosa significa intraprendere i cosiddetti “viaggi della speranza” alla ricerca di cure adeguate per la sua bimba.

Tanti bimbi ‘speciali’ alla manifestazione

A prendere parte alla manifestazione, che ha previsto numerose esibizioni sportive ed artistiche, tanti bimbi ‘speciali’ insieme alle loro famiglie. Tutti a gran voce hanno richiesto attenzione ed una sanità più vicina ai bisogni dei pazienti, che spesso si sentono soli nel difficile percorso di accesso alla diagnosi e alle cure.

La lettera, la speranza in una sanità pediatrica migliore e l’appello

Nel corso dell’evento, Maniscalco ha ripercorso la sua storia tramite una lettera che ha voluto condividere con i presenti. Una storia che è emblematica del vissuto di tante famiglie che lottano.
Da qui l’appello dei presenti: “Il diritto alla salute sia garantito a tutti”.
Un appello che può sembrare scontato ma non lo è. Come riferito da molte famiglie e associazioni, e ribadito anche da Maniscalco “in molte strutture ospedaliere manca un approccio multidisciplinare nella diagnosi delle patologie, soprattutto quelle rare, che poi così rare non sono. La sanità siciliana, in particolar modo pediatrica, ma non solo, va migliorata attraverso una seria programmazione delle azioni da intraprendere, adeguati investimenti e risorse economiche”.

Il Polo pediatrico di Palermo

Qualche giorno fa il governo Schifani ha annunciato di aver individuato i fondi necessari per la ripresa dei lavori per il completamento del Polo pediatrico di Palermo, l’ex Cemi (Centro di eccellenza materno infantile) di Fondo Malatacca. Dovrebbe sorgere entro 5 anni. Le associazioni sono tuttavia perplesse: “Cinque anni sono un tempo lunghissimo per i nostri bimbi e le loro famiglie. In 5 anni si costruisce una città. Nel frattempo noi cosa faremo? Continueremo con i viaggi della speranza?“.

Non sia solo una ricorrenza

Il Cosmann e le altre associazioni si augurano che non si tratti solo dell’ennesima promessa non mantenuta. Presenti alla manifestazione l’assessore regionale Francesco Scarpinato, gli assessori comunali Rosi Pennino e Sabrina Figuccia e alcuni consiglieri di circoscrizione. Tutti, insieme alle associazioni, hanno convenuto sulla necessità di continuare a tenere alta l’attenzione sulle patologie rare sempre, e non solo in occasione di giornate dedicate o ricorrenze. Presenti anche Roberto Colletti, direttore generale dell’ospedale Civico e i medici Giovanni Grasso e Grazia Crescimanno. Madrina dell’evento è stata Maria Luisa Morici, consigliere comunale di Ficarazzi (Palermo), sensibile ai temi cari alle associazioni presenti alla manifestazione.

L’obiettivo delle associazioni

Il Cosmann e le associazioni hanno salutato il pubblico presente indicando un obiettivo preciso: la costituzione di un Comitato per il Diritto alla salute.
“Solo facendo rete tra associazioni – ha concluso Maniscalco – e unendo le nostre voci possiamo portare avanti le nostre battaglie. Uniti si vince”.

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