Durante la manifestazione è stato lanciato un importante appello, all'opinione pubblica, alle istituzioni e al mondo sanitario, per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da patologie rare.

Una occasione di condivisione e confronto. Un momento di festa, dedicato in particolar modo ai bambini e a quanti sono spesso costretti a recarsi fuori dalla Sicilia per ottenere cure adeguate.

Angelo Gallina ha 35 anni, vive a Favignana, ed al momento è costretto a letto, è la madre a prendersi cura di lui. L'uomo sta male, ha gravi problemi di salute, ma non ha perso la speranza di riuscire a migliorare la sua situazione, anche se probabilmente dovrà recarsi all'estero, "perché non esiste - denuncia a BlogSicilia - un approccio multidisciplinare alla mia patologia".

Il sindaco l'ha definita "mamma coraggio". Maniscalco, infatti, dal 2015, anno in cui ha fondato Il Cosmann, il Comitato spontaneo Malattie Neurologiche e Neurochirurgiche Rare, si batte per difendere il diritto alla salute e affinché venga aperto in Sicilia il reparto di Neurochirurgia pediatrica.

La seconda edizione della manifestazione, organizzata da una rete di associazioni, ha visto la partecipazione compatta del mondo del sociale e del volontariato.

Un momento di confronto, proposte e testimonianze aperto alla cittadinanza. Sabato 26 febbraio a Palermo il sit in "La salute è un diritto non un rovescio". Una giornata dedicata soprattutto ai bambini e ai giovani affetti da malattie rare costretti a recarsi fuori dalla Sicilia per le cure.

Covid19 e scuola, alcune associazioni e genitori ritengono che tornare in classe sia stata una scelta sbagliata. La posizione di Cira Maniscalco, presidente del Cosmann, e Antonio Tomaselli, fondatore del Movimento Cittadini in rete.

Posticipare il rientro in classe degli studenti siciliani almeno sino alla fine di gennaio, nella speranza che la curva del contagio da Covid19 inizi a scendere. E' la richiesta dei genitori preoccupati per la salute dei propri figli.

La mancanza di strutture pediatriche per la neurochirurgia e la cardiochirurgia costringe molte famiglie siciliane a estenuanti viaggi della speranza al Nord. Fra le associazioni serpeggia la delusione e il timore che i tempi continuino ad allungarsi senza raggiungere un risultato concreto.

Protrarre la Dad anche per le scuole elementari. L’appello arriva da Cira Maniscalco, presidente del Co.sma.nn, Comitato regionale malattie rare neurologiche e neurochirurgiche, preoccupata per l’incolumità dei bambini più fragili e in generale per tutti i bambini in età pediatrica.