Un momento di confronto, ricco di testimonianze e proposte aperto alla cittadinanza per riservare attenzione alle persone e alle famiglie che vivono la malattia. Si terrà sabato 26 febbraio, a partire dalle 10:30 a Palermo, in piazza Verdi, la seconda edizione della manifestazione “La salute è un diritto non un rovescio”.
Un sit in che vedrà coinvolte diverse associazioni.
A parlarne a BlogSicilia sono Cira Maniscalco, presidente del Cosmann, il Comitato regionale per le Malattie rare neurologiche e neurochirurgiche e Giovanni Giallombardo del Movimento per la Salute dei Giovani.

Il 28 febbraio la Giornata mondiale delle Malattie Rare

Il Cosmann da farte di una rete che riunisce 25 associazioni che si occupano di salute e di sociale. Particolare attenzione, nel corso della manifestazione palermitana, verrà dedicata ai bambini e ai giovani che necessitano di cure. La data scelta per il sit in non è casuale: due giorni dopo, il 28 febbraio, ricorre la Giornata mondiale delle Malattie Rare.
“Abbiamo scelto – spiega Maniscalco – questo nome per la manifestazione perché da anni ci battiamo per porre fine alle criticità che affliggono il nostro sistema sanitario. La salute è un diritto e con la salute non si gioca”.
Le fa eco Giallombardo: “Il nome della manifestazione si rifà al rovescio del gioco del tennis. Perché i bambini hanno bisogno di giocare, di divertirsi, di fare sport ma soprattutto di stare bene.
Non possiamo trattare i bambini e i ragazzi, soprattutto quelli che hanno delle fragilità o dei problemi di salute come delle palline da tennis, rimbalzandoli a destra e a sinistra, da un centro di cura all’altro, in Sicilia ma anche fuori dalla nostra regione.
Molte delle nostre strutture sanitarie sono carenti, soprattutto per quanto riguarda le malattie rare.
Il Covid19 poi, non ha fatto altro che peggiorare le condizioni di vita di tanti malati e delle loro famiglie”.

I viaggi della speranza oltre lo Stretto

Maniscalco fornisce anche un dato preciso: “In Sicilia i malati rari sono circa 5mila, e tra loro moltissimi sono i bambini in età pediatrica costretti ad andare fuori dalla Sicilia per farsi curare, con costi spesso insostenibili per le famiglie. Nella nostra isola mancano reparti importanti, tra i quali la cardiochirurgia pediatrica e la neurochirurgia pediatrica. Lo scopo del nostro evento è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica in merito al dramma e ai disagi che devono affrontare le famiglie”.

Le richieste

Alla manifestazione palermitana sono stati invitati anche alcuni rappresentanti istituzionali. “Chiederemo con forza – dice Giallombardo – ciò che chiediamo ormai da diversi anni. Cioè che ci siano maggiore interesse e più iniziative per garantire le cure soprattutto a bambini e ragazzi. Sarà anche un momento di protesta, perché di parole e di promesse ne abbiamo sentite tante. Protesteremo nella maniera che ci è congeniale, in modo pacato, educato e per certi versi allegro. Chiederemo alle istituzioni attenzione e un impegno forte per quanto riguarda il miglioramento e potenziamento delle nostre strutture sanitarie. In Sicilia non mancano le professionalità sanitarie, che anzi, sono eccellenti. Mancano tuttavia adeguate strutture”.

L’auspicato tavolo tecnico

“Stiamo cercando – aggiunge Maniscalco – semplicemente di difendere il diritto alla salute dei piccoli pazienti affetti da malattie rare. Come associazioni siamo attualmente impegnati a capire come effettivamente possiamo aiutare le istituzioni. Il nostro desiderio sarebbe quello di sederci tutti insieme a un tavolo tecnico, per trovare veramente condizioni e soluzioni per riuscire ad alleviare le sofferenze dei piccoli pazienti.
Trovo assurdo che in una regione come la Sicilia ci si debba sentir dire che mancano reparti importanti per le cure. Siamo sempre in attesa di risposte concrete. L’evento del 26 febbraio è per noi molto importante, protagonisti saranno i bambini. Noi riteniamo che tutto il ‘sistema salute’ debba essere rivalutato dalle nostre istituzioni”.

La manifestazione palermitana

In piazza Verdi a Palermo ci saranno inoltre tante associazioni di volontariato che porteranno le loro testimonianze.
Per i bambini sarà anche un momento ludico, parteciperanno infatti la Piccola Accademia dei Talenti, diretta da Simona D’Angelo, diversi artisti ed alcuni clown. Previsti anche dei momenti musicali ed una esibizione di capoeira. “Vi aspettiamo tutti – dicono gli organizzatori -. Grazie a chi sarà presente, a chi ci seguirà e a chi vorrà sostenerci”.

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