Si sono riuniti davanti a Palazzo Orleans, sede della Presidenza della Regione siciliana, per chiedere maggiore assistenza per i propri figli.

‘Armati’ di cartelli nei quali esprimono tutto il loro disagio, rivendicando cure e attenzioni, i genitori di bambini e ragazzi affetti da malattie metaboliche rare, dichiarano di essere in emergenza.

A spiegare i motivi della protesta, è Maria Calderone, presidente dell’associazione Iris.

Dichiara Calderone: “Oggi siamo qui per manifestare e per dire che siamo presenti, che ci siamo, e che non esiste
solo l’emergenza Covid19 e basta.
Esistono anche le malattie rare. Alcuni bambini nel corso degli anni noi li abbiamo persi, e proprio questa è una emergenza.
I nostri figli se non fanno i follow up con delle scadenze specifiche o con dei controlli a tempo rischiano danni irreversibili.
Noi ci siamo battuti pure per lo screening, ma lo screening serve a scoprire nuovi casi. Ma chi li cura?”.

Spiega ancora la presidente dell’associazione Iris: “Questi bambini non vengono curati e seguiti bene perché c’è un’organizzazione confusa riguardo le malattie rare.
Le malattie rare non sono tenute nella giusta considerazione. Dovremmo avere un centro di riferimento funzionante, con dei controlli specifici, con un percorso diagnostico davvero organizzato.
Questi bambini rischiano di avere degli scompensi metabolici e andare in coma.
Non sono emergenze qualsiasi”.

Ad aggravare ulteriormente il disagio delle famiglie, il fatto che le malattie metaboliche rare sono ancora poco conosciute.

“Le malattie rare – aggiunge Calderone – non si conoscono e noi familiari non possiamo andare dappertutto.
Noi a causa di queste carenze in Sicilia, siamo costretti a partire, ad andare fuori.
Alcune famiglie si indebitano. Conosco persone che per fare degli interventi sono andate al Meyer di Firenze o a Milano, perché qui non esiste una neurochirugia infantile, non esiste un reparto specifico per ogni malattia rara.
Bisogna organizzare bene le cure, ci vuole personale dedicato.
Noi non vogliamo altro che un punto di riferimento specializzato perché questi bambini hanno bisogno così come gli adulti ammalati.
Bisogna accendere i riflettori sulla nostra situazione anche al di là del Covid19″.

L’emergenza sanitaria dovuta alla pandemia ha rallentato i percorsi diagnostici e terapeutici.

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