Le cure palliative sono fondamentali per alleviare la sofferenza, per garantire a tutti i malati gravi una qualità di vita che sia il più possibile accettabile e per non lasciare le persone sole davanti alla malattia. AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, calcola che degli oltre 500 siciliani colpiti da SLA, almeno 200 abbiano bisogno ogni giorno di cure palliative. La maggior parte di questi, tuttavia, fa fatica ad accedere alle cure palliative, a domicilio e negli hospice, poiché ancora non è diffusa la cultura dell’approccio palliativo nelle malattie non oncologiche.

AISLA toccherà questo argomento all’interno del convegno “Cure palliative, stato dell’arte e nuovi orizzonti” promosso dall’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello, che si è aperto oggi a Villa Niscemi e vedrà confrontarsi per tre giorni esperti sul tema da tutta Italia.
Per AISLA interverrà Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di ascolto di AISLA (venerdì 8 aprile, ore 16.10 e sabato 9 aprile, ore 9.00).

AISLA sta lavorando con la Regione Siciliana per migliorare la presa in carico delle persone con SLA. L’associazione partecipa infatti al tavolo permanente sulla SLA con gli Assessorati alla Salute e alla Famiglia che ha l’obiettivo di mettere in atto le linee guida regionali per l’assistenza delle persone colpite da questa malattia.
Tra gli aspetti da migliorare c’è appunto l’accesso alle cure palliative. I malati di SLA in gravi condizioni hanno bisogno ad esempio di farmaci specifici per alleviare i sintomi di questa patologia che riguardano ad esempio la salivazione eccessiva, la scelta di non ricorrere alla ventilazione invasiva, ma anche gli aspetti del “distress” esistenziale. AISLA, che in Sicilia è presente da 16 anni, ha riscontrato talora difficoltà nella prescrizione di alcuni farmaci sintomatici da parte dei medici di famiglia e la mancanza di accesso ai luoghi in cui si erogano le cure palliative: hospice e ambulatori.

Un altro aspetto su cui lavorare è la formazione degli operatori sanitari che sono impegnati nell’assistenza integrata delle persone con SLA sia domiciliare che in hospice. E’ necessario infatti che i medici (palliativisti, pneumologi, psicologi, neurologi,…) e gli infermieri che seguono i malati conoscano le specifiche necessità delle persone con SLA. Nelle fasi più avanzate della malattia molti pazienti hanno presidi per la respirazione e/o la nutrizione assistita che richiedono una formazione approfondita.
Su questo punto AISLA ha trovato la disponibilità di Regione Siciliana per la definizione di un piano di formazione delle equipe mediche che assistono i malati.

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