Si svolgerà domani ad Aci Catena la prima Giornata siciliana di Risvegli dal Coma. Ad organizzarla, con il patrocinio del comune del Catanese, la onlus Sicilia Risvegli, fondata a Catania nel 2009 dai fratelli Pietro e Salvatore Crisafulli.
Di Salvatore, la cui storia ha fatto il giro del mondo, definito ‘l’anti-Welby’, vi abbiamo parlato più volte. Vittima di un gravissimo incidente stradale nel 2003 e dichiarato in stato di coma vegetativo, nel 2005 si era risvegliato, come si dice in questi casi, riuscendo a comunicare con i propri familiari.
Da quel momento Salvatore – deceduto poi nel 2013 per un arresto cardio-respiratorio – pur essendo immobilizzato nel suo letto, e definito un ‘locked-in’, ovvero un uomo imprigionato nel proprio corpo, aveva condotto una coraggiosa battaglia per il diritto alle cure e all’assistenza domiciliare, per la dignità dei disabili, contro l’eutanasia. Salvatore voleva vivere, e lui, che poteva comunicare solo attraverso un computer con appositi sensori che trasformavano in parole i movimenti dei suoi occhi, aveva rivelato che anche quando i medici non gli davano alcuna speranza di ripresa, in realtà vedeva e capiva tutto. Il suo pianto, era una richiesta d’aiuto, e non un riflesso incondizionato, come sostenevano i diversi luminari che lo avevano visitato.
A portare avanti l’eredità morale di Salvatore è adesso Pietro, da anni a fianco con Sicilia Risvegli dei pazienti in stato di coma o affetti da gravi patologie neuro-degenerative.
L’obiettivo della onlus è la costruzione di un Centro risvegli in Sicilia per i pazienti comatosi e post-comatosi, che nell’Isola non sono pochi.
“Secondo i nostri dati – dice Pietro – in Sicilia ci sono 231 persone in coma o in stato di minima coscienza. Hanno bisogno di terapie adeguate, di assistenza continua. Spesso le loro famiglie sono costrette a faticosi ed insostenibili viaggi della speranza. Oppure vogliono portare il loro congiunto a casa ma non possono perché nessuno li aiuta e sono costretti a tenerlo in una residenza sanitaria”.
Del Centro risvegli dal coma in Sicilia si parla da tempo. Le istituzioni dovrebbero fare la loro parte, ma Pietro confida anche nella raccolta fondi. C’è già il terreno dove potrebbe sorgere la struttura: si trova ad Aci Catena ed è stato generosamente donato alla onlus da una persona di buon cuore.
Il progetto è certamente ambizioso, e per realizzarlo servono tempo e denaro.
Intanto Pietro, che continua a lavorare a sostegno delle famiglie dei malati ed in ricordo di Salvatore, ha realizzato un altro grande sogno: girare un film sulla straordinaria storia del fratello. La pellicola “La Voce negli Occhi”, diretta dal regista palermitano Rosario Neri, è stata interamente autoprodotta dai familiari di Salvatore.
Se ne parlerà domani dalle 20,30 a Piazza Umberto ad Aci Catena. Il film, che vuole accendere i riflettori su un universo di disagio di cui non si parla, quasi come se i pazienti in coma fossero già morti, verrà proiettato in anteprima all’Uci Cinemas di Catania il 29 ottobre, il 16 novembre a Roma, il giorno dopo a Grottammare, nelle Marche, nell’anniversario della morte di Santa Illuminati, una giovane donna venuta a mancare nel 2011 dopo due anni di coma, nonché moglie di Bruno Talamonti, presidente di una onlus dall’emblematico nome, “Vite sospese”. Poi la pellicola verrà distribuita nelle sale cinematografiche.
Il ricavato dei biglietti sarà destinato alla costruzione del Centro risvegli e all’apertura di una casa di accoglienza per persone che vivono il dramma del coma e post-coma.
Alla serata di domani interverranno Ascenzio Maesano (sindaco di Aci Catena), Pietro Crisafulli, il dottore Enrico la Delfa (responsabile Unità operativa Dipartimento salute mentale di Catania), il dottore Salvo Nicosia (primario reparto Rianimazione e Anestesia Ospedale Vittorio Emanuele II e Ferrarotto di Catania), Umberto Ienzi (presidente Movimento per la vita italiano – Catania), Maria Maugeri (attrice de “La Voce Negli Occhi”), Fabio Fagone (Sicilia Risvegli) il dottore Mimmo Torrisi (Asp 3 Catania), Salvo Ponticello (presidente AciCatena calcio 1973).
A presentare la serata, dedicata al dibattito ma anche all’intrattenimento, con esibibizioni di ballo e canto, sarà Paola Quattrocchi. Organizzazione e direzione Artistica Maurizio Casella, Giovanni Alì, e Gina Eventi Aloisio
“La Giornata dei risvegli – si legge nella presentazione della manifestazione – vuole dare voce alle tante famiglie che vivono la condizione di un parente in coma e stato vegetativo, a quanti convivono con disabilità anche molto gravi. Per far riflettere intorno al coma e agli stati vegetativi e creare un’alleanza terapeutica tra strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore. Per ottenere buone pratiche italiane di cura, di assistenza e riabilitazione.
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