Gioia dinanzi ad un foglio di carta nel quale viene riconosciuto un tuo diritto. E’ quello che ha provato Margherita Bravo, coraggiosa mamma palermitana, ricevendo una comunicazione dell’Asp di Palermo. Quelle parole, affiancate da numeri e codici, renderanno meno faticosa la vita sua e del suo Gabriele, che oggi ha 14 anni ed è un bimbo speciale.

Gabriele è affetto da paralisi cerebrale infantile e non gode di alcuna autonomia. Per donare al proprio figlio un po’ di normalità, Margherita combatte da quando lo ha messo al mondo.

Anche aiutare Gabriele a fare le cose più normali e necessarie alla sopravvivenza, come riposare e mangiare, diventa una impresa, ardua a tutti gli effetti.

Dal 2009, anno in cui Gabriele ha iniziato a frequentare la scuola, Margherita, dopo averlo lasciato in classe per l’inizio delle lezioni, ha pazientemente atteso in macchina l’ora della ricreazione, momento in cui tornava in aula per imboccare Gabriele.
Il bambino non può mangiare da solo perché non coordina i movimenti delle braccia ed è disfagico, ovvero ha un disturbo della deglutizione conseguente alla sua patologia neurologica.

Adesso Gabriele è il primo studente disabile ad aver ottenuto a Palermo l’assistenza di un operatore socio-sanitario – retribuito dall’Asp – in grado di imboccarlo.

Un risultato al quale Margherita, che possiede la tenacia e la grinta che solo l’amore di una mamma può determinare, è arrivata dopo una battaglia durata ben 8 anni.
“Finalmente hanno capito tutti – dice Margherita con soddisfazione – che la disabilità è una ma i bisogni di chi ne è affetto tanti”.

Il foglio ricevuto da Margherita è il Pai, il Piano di Assistenza individuale che stabilisce che un oss specializzato imbocchi Gabriele dalle 10,30 alle 11,30 dal lunedì al venerdì, nei giorni scolastici. Un provvedimento che ha portato tanta soddisfazione anche alla scuola del ragazzino, che frequenta la terza media dell’istituto comprensivo Giovanni XXIII-Piazzi di via Mario Rutelli.

Arrivare fin qui non è stato semplice per Margherita e suo figlio. Gabriele ha a scuola l’assistente igienico-sanitario – retribuito dal Comune – come prevedono le leggi sull’inclusione scolastica degli alunni disabili, ma già dalla seconda elementare Margherita si è accorta che non c’erano figure in grado di sostituirsi a lei nella somministrazione dei pasti, e nelle fattispecie della merenda della ricreazione, a Gabriele.

“Gli assistenti che mio figlio ha avuto – racconta Margherita a BlogSicilia – possono solo aiutare i ragazzi nella refezione. Gabriele aveva bisogno di un supporto maggiore. Bisogna sapere e comprendere come imboccarlo per permettergli di deglutire. Gli assistenti che hanno lavorato per lui sinora mi dicevano che non voleva mangiare, che digrignava i denti. Io ho capito che qualcosa non andava”.

Margherita non si è persa d’animo, si è recata al Comune di Palermo e ha chiesto il mansionario degli assistenti igienico-sanitari rendendosi conto che non erano qualificati per imboccare Gabriele.

Gli anni successivi sono trascorsi a fare domande e richieste alle istituzioni competenti. Margherita ha interpellato dirigenti scolastici, sindaco, e assessori affinché si facesse una indagine sugli studenti disabili e le loro necessità nell’ora di ricreazione, tra le quali, per l’appunto, mangiare. Emerse con chiarezza che non c’erano nelle scuole palermitane figure preposte all’imboccamento dei ragazzi con difficoltà.

“L’anno scorso – ricorda ancora Margherita – invitai l’allora assessore comunale alla Scuola Barbara Evola a capirne di più. Venne mandata una circolare agli istituti scolastici chiedendo quanti ragazzini fossero nelle stesse condizioni di Gabriele, ovvero incapaci di mangiare da soli. Scoprimmo che erano almeno una decina”.

Ma Gabriele per arrivare ad avere un oss che lo imboccasse, ha dovuto fare una lunga e faticosa trafila. E’ stato necessario ottenere quella che viene definita Uvm, ovvero l’Unità Valutativa Multidisciplinare che si occupa della valutazione di bisogni del disabile redatta da medici e assistenti sociali.
“Solo quando è stato messo nero su bianco – precisa Margherita – è stato chiaro a tutti che Gabriele da solo non è in grado di mangiare”.
Oggi Margherita è più serena e nutre grande riconoscenza nei confronti della scuola di Gabriele che l’ha sostenuta in questo percorso, della preside Aurelia Patanella, e della Garante regionale per le Persone con disabilità, Giovanna Gambino.
La vicenda di Gabriele ha aperto una strada percorribile per tutti i ragazzini nella sua situazione, i cui genitori potranno fare richiesta per ottenere l’oss per la refezione alla scuola che dovrà collaborare con l’Asp e valutare caso per caso.
“Gabriele non può parlare – conclude Margherita – ma anche lui ha lottato insieme a me. E’ la nostra vittoria, e ne siamo felici”.
Una vittoria più che meritata, un altro piccolo scampolo di normalità conquistata per Gabriele, che sorride, sempre, che ama andare al parco, farsi fotografare e guardare i cartoni animati, che vuole andare a scuola ed essere, semplicemente, un ragazzino della sua età.

(la pubblicazione della foto è stata autorizzata da Margherita Bravo)