Il coraggio e la battaglia delle mamme contro le malattie rare. Anticipando la giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio di ogni anno, è in programma a palazzo dei Normanni lunedì 26 febbraio alle 10, la presentazione di un docu-film scritto e diretto dalla giornalista Veronica Femminino, sulla storia di Cira Maniscalco. Soprannominata la “mamma coraggio”, la donna lotta da anni per il diritto alle cure della figlia affetta da una malattia rara. Una battaglia, la sua, che è poi diventata quella di tutti i genitori con figli affetti da malattie rare attraverso la nascita di un comitato che si batte per la possibilità di curare in Sicilia chi si trova in questa condizione.
Verrà, dunque, proiettato a palazzo Reale di Palermo il nuovo docu-film. L’opera, scritta e diretta da Veronica Femminino e prodotta da SiciliaOnDemand, racconta la storia di Cira, una madre coraggiosa che lotta per il diritto alle cure della figlia affetta da una malattia rara.
La presentazione
Si intitola “una mamma” ed è un vero e proprio viaggio nel dolore. Sarà presentato nella sala Mattarella di palazzo dei Normanni. La regista, Veronica Femminino, firma questo lavoro che si propone di dar visibilità e luce alle difficoltà e alle sfide affrontate dalle famiglie coinvolte in questa realtà spesso poco conosciuta.
Il film non solo racconta la struggente vicenda di una madre determinata ma offre uno sguardo approfondito sullo stato delle malattie rare in Sicilia e sulle battaglie che hanno coinvolto la donna, sempre in prima linea per rivendicare il diritto alle cure. Un’opera di documentazione puntuale e completa che racconta il calvario che vivono le famiglie i cui figli si scoprono affetti da una malattia rara, ma pone uno sguardo anche sullo stato delle cose dal punto di vista sanitario, istituzionale, grazie alla presenza dell’assessore regionale alla salute, Giovanna Volo.
La storia di Cira Maniscalco
Cira Maniscalco ha una figlia di 9 anni e mezzo che soffre di una rara malattia neurologica. Nel maggio del 2022 il sindaco di Palermo le ha conferito la tessera preziosa del mosaico Palermo definendola “mamma coraggio”. L’onorificenza viene attribuita a cittadini, associazioni, gruppi e altri soggetti che si sono contraddistinti donando il proprio contributo al tessuto sociale della città. La mamma, nel 2018 aveva costituito il Cosmann, Comitato spontaneo malattie neurologiche e neurochirurgiche; da anni tramite appelli istituzionali, manifestazioni e sit in, si batte per il diritto alla salute, soprattutto dei pazienti in età pediatrica.
Tale determinazione nasce dalla sua storia personale che racconta nel docu film dalla malattia della figlia ai viaggi della speranza lontano dalla Sicilia che ha dovuto affrontare per poter assicurarle cure adeguate.
All’evento parteciperanno: la protagonista del film, Cira Maniscalco, presidente del Cosmann, la regista Veronica Femminino. A moderare l’evento il giornalista Manlio Viola, Direttore Responsabile di BlogSicilia, una delle testate edite proprio da SiciliaOnDemand.
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