Hanno portato in piazza le loro necessità e le loro storie, chiedendo quanto gli spetta, ovvero il diritto ad una esistenza dignitosa, ad una vita il più normale possibile.
Sono un gruppo di disabili gravi che ieri hanno partecipato al sit-in davanti la presidenza della Regione siciliana per chiedere l’attuazione anche in Sicilia dei progetti di Vita indipendente, finalizzati al raggiungimento della piena autonomia personale.
Ad organizzare la manifestazione, le onlus Parent Project, Insieme per l’Autismo e Movis.

In Sicilia i progetti di Vita indipendente non ci sono. O meglio, ci sarebbero, perché autorizzati dal ministero per le Politiche sociali, ma le somme necessarie a finanziarli sono ferme in bilancio, nel senso che i fondi statali sono stati trasferiti alla Regione che però non li trasferisce ai comuni beneficiari.

Con il risultato che chi a causa di una patologia o un incidente, vive una quotidianità già difficile, si trova costretto a rinunciare a molte cose.
Eppure la Sicilia, ha dichiarato all’Osservatorio Onu che periodicamente esamina l’attuazione della Convenzione sui Diritti delle persone disabili, di essere la regione che spende di più in Italia per i progetti di Vita indipendente.
Un dato che ai disabili non risulta e che per questo motivo si sentono beffati.

Lo spiega bene Giovanni Cupidi, brillante statistico tetraplegico di cui BlogSicilia vi ha parlato più volte raccontandovi la sua battaglia per l’assistenza H24, per la quale ha anche lanciato una petizione su change.org, che gli spetterebbe ma di cui non usufruisce – eccetto 30 ore settimanali! – perché non ci sono fondi, così come per migliaia di altri disabili nelle sue condizioni.
“I progetti di Vita indipendente – chiarisce – sono sperimentali e servono a dare autonomia alle persone con disabilità favorendo la loro piena integrazione nella società. E sono ben altro rispetto ai progetti di assistenza socio-sanitaria, anche se spesso si fa confusione”.
In un Paese ideale, o comunque dove le cose funzionerebbero per il verso giusto, i disabili dovrebbero godere sia degli uni che degli altri. Ma così non è.
Per fare un esempio concreto, un progetto di Vita indipendente, consentirebbe a Giovanni, di andare al lavoro, uscire per sbrigare le proprie faccende personali, o comunque avere al proprio fianco una persona che possa aiutarlo in tutte le sue necessità.
“Noi vogliamo sapere – continua Giovanni – quali sono e a quanto ammontano queste somme che la Regione dice di aver speso in modo virtuoso. E soprattutto, vogliamo portare alla ribalta dell’opinione pubblica la nostra condizione e parallelamente il lassismo a tal proposito della Regione, che non fa quanto dovrebbe fare a proposito di diritti che dovrebbero esserci garantiti costituzionalmente”.
I disabili siciliani chiedono che anche la nostra regione si doti di una legge sulla Vita indipendente, come già accaduto in altre parti d’Italia, tra cui la Lombardia, la Toscana ed il Friuli.

In Sicilia i disabili gravissimi, o comunque non autosufficienti sono circa 2.300. Ma di fatto, la Regione non sa nemmeno a quanti di loro potrebbero essere destinatari di un progetto di Vita indipendente.
Lo puntualizza Giovanni: “La Regione dovrebbe innanzitutto fare una rilevazione del bisogno e delle capacità funzionali di ogni persona. Tra i disabili gravissimi, infatti, molti non potrebbero beneficiare di un progetto di Vita indipendente perché ad esempio in coma o affette da patologie che coinvolgono la sfera cognitiva e relazionale. Per tutti gli altri, invece, un progetto di Vita indipendente significherebbe dare una svolta positiva alla propria esistenza. Al momento è tutto fermo, e ognuno deve aiutarsi come può, affidandosi ai propri familiari, pagando di tasca propria gli assistenti personali”.
E questo è un altro tasto dolente. I fondi che comuni e Regione erogano non sono sufficienti a far fronte alle esigenze di tutti, e Giovanni ne sa qualcosa, tanto da ricordare “che i progetti di Vita indipendente non devono comunque diventare il succedaneo di un’assistenza di base che manca e alla quale abbiamo diritto”.
Diverse le iniziative che i disabili intendono intraprendere in questa direzione. Con il coinvolgimento dell’Anci, ed il Comune di Vittoria come capofila, sarà raccolta l’adesione dei Comuni e delle istituzioni alle loro rivendicazioni “nei confronti di una Regione bugiarda ed inadempiente”, dice Carmelo Comisi, presidente di Movis Onlus, in piazza insieme a Luca Genovese di Parent Project e all’assessore alle Politiche Sociali del Comune di Vittoria, Gianluca Occhipinti, che ha dato ampia disponibilità ad intraprendere, presso la sua amministrazione, un percorso virtuoso.
A conclusione del sit-in, i manifestanti sono stati ricevuti a Palazzo d’Orleans da un segretario della Presidenza.
Ci è stato detto di inviare una mail con le nostre richieste – racconta ancora Giovanni – e sarebbe l’ennesima. Noi abbiamo risposto che saranno i Comuni che vorranno farlo a darci voce e a chiedere alla Regione di intervenire”.