“Il Paziente con Malattia Mieloproliferative Cronica: Qualità della vita e risposta assistenziale” è il titolo del convegno in programma per sabato 7 aprile 2018 alle ore 9,00 presso la Biblioteca del Dipartimento di Oncologia del Policlinico di Palermo “Paolo Giaccone”.

Le Malattie Mieloproliferative Croniche (Trombocitemia Essenziale, Policitemia Vera, Mielofibrosi Idiopatica), sono tumori ematologi rari per i quali, nonostante i progressi della ricerca ematologica, non esistono ancora farmaci risolutivi e l’unica opportunità di guarigione è rappresentata dal trapianto di cellule staminali.

La sezione palermitana di AIPAMM, Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative croniche, di recente costituzione, sceglie per inaugurare il suo programma di iniziative, un convegno centrato sul paziente, sulle sue esigenze spesso inespresse o inascoltate.

“Queste malattie – dice Norino Ventimiglia, coordinatore della sezione palermitana “NIKE” di AiPAMM, richiedono controlli costanti, a volte pongono scelte terapeutiche difficili, come quella del trapianto di midollo osseo che, se è vero che rappresenta l’unica possibilità di guarire, è anche gravato da molti rischi. Questa incertezza che accompagna la vita del paziente dalla diagnosi, ha una ricaduta nella vita lavorativa e relazionale e richiede interventi a vari livelli, non solo medici, ma anche psicologici e di sostegno sociale”.

Presenti all’incontro gli ematologi Giovanni Barosi (San Matteo, Pavia), Sergio Siragusa e Marco Santoro (Policlinico P. Giaccone, Palermo), Ugo Consoli e Stella Impera (Garibaldi Nesima, Catania), la psicoterapeuta Francesca Mansueto e il coordinatore regionale AIPAMM Giacomo Giurato.
Ampio lo spazio che verrà riservato alle domande dei pazienti.
Moderatore Vincenzo Accurso ematologo presso Policlinico P. Giaccone, Palermo.

L’AIPAMM onlus è un’associazione di medici e pazienti con malattie mieloproliferative croniche PH- (Trombocitemia Essenziale, Policitemia Vera, Mielofibrosi Idiopatica) nata nel 2012 come espressione nazionale dell’Associazione Mielofibrosi Gianbattista Mazzini, fondata a Pavia nel 2010 da un gruppo di parenti, amici e medici in ricordo del paziente Gianbattista Mazzini.

L’AIPAMM vuole essere anzitutto un luogo di ascolto dei pazienti che si affianchi a quello dei rispettivi centri di cura, un punto di riferimento utile per vivere la malattia nel modo più informato e sicuro.

L’Associazione promuove iniziative per:

• informare i pazienti e le loro famiglie i progressi raggiunti nella terapia e nella diagnosi, ed aiutarli, anche economicamente, nella loro vita con la malattia;

• aumentare le opportunità di ricerca scientifica sulla causa e la cura delle malattie mieloproliferative croniche

• supportare la formazione di ricercatori operativi nel campo delle malattie mieloproliferative croniche contribuendo anche alla donazione di strumentazione per i laboratori di ricerca.