Inizia oggi a Palazzo Chiaramonte, sede del Rettorato di Palermo, la giornata che celebra la nascita della Samot nel giorno del trentesimo anniversario della sua fondazione.

Un giorno fitto di incontri e dibattiti che avranno come tema centrale le cure palliative e l’impegno portato avanti dalla Samot per garantire dignità ai malati al termine della loro vita.

Si inizierà al mattino con relatori di rilievo regionale e nazionale che condurranno i partecipanti lungo un percorso che, partendo dalle difficoltà riscontrate diffusamente in tutto il Paese nell’attuazione dei principi contenuti nella Legge 38/10 (che ha istituito le Reti Locali di Cure Palliative), focalizzerà l’attenzione sull’evoluzione culturale nel trattamento del dolore e sullo stato di realizzazione della rete regionale di Cure Palliative. Un approfondimento particolare sarà rivolto poi allo sviluppo delle Cure Palliative per i malati non oncologici.

Nel pomeriggio alla presenza delle Autorità politiche e cittadine e con la moderazione dei Giornalisti Felice Cavallaro e Roberto Puglisi saranno ripercorse le più importanti tappe dell’evoluzione del modello organizzativo della Samot, costituita proprio il 12 dicembre 1987.

Dai perché di una scelta, verranno tracciati i traguardi raggiunti nella lotta contro il dolore e la sofferenza del malato inguaribile, con particolare riguardo a cosa è stato fatto e quanto ancora è possibile fare per supportare la persona nella fase finale della vita.

La storia della Samot

Si celebra quest’anno il trentesimo anniversario della fondazione della SAMOT (Società per l’Assistenza al Malato Oncologico Terminale).

Sorta a Palermo nel 1987 con lo scopo di affiancare le strutture pubbliche nell’assistenza domiciliare ai malati affetti da patologie oncologiche non più suscettibili di terapia, la SAMOT è divenuta ONLUS nel 1998.

L’obiettivo prioritario è sempre stato quello di sostenere i malati terminali partendo dal presupposto che ogni istante, anche l’ultimo, va vissuto nel miglior modo possibile.

La spinta propulsiva è stata determinata dalla volontà di prendersi cura della persona malata e della sua famiglia in un modo nuovo, più accorto e profondo, tenendo come centro esclusivo di interesse i reali bisogni assistenziali della persona malata, le sue reazioni emotive, il suo disagio sociale, le sue domande di senso. Un modello assistenziale inedito fortemente voluto e cercato.

Questo modello si è progressivamente imposto all’attenzione delle istituzioni pubbliche, delle professioni sanitarie e dei tanti volontari che contribuiscono a realizzarlo, diventando un punto di riferimento molto significativo per la programmazione regionale sullo sviluppo della Rete Locale di Cure Palliative in Sicilia.

La S.A.M.O.T. ha ottenuto nel 2011 dall’Assessorato Regionale della Salute l’accreditamento istituzionale per l’erogazione di prestazioni di assistenza domiciliare alle persone in fase terminale che necessitano di cure palliative (secondo quanto disposto dal D.A. n. 2280 del 14/11/2011), in forza del quale eroga cure palliative domiciliari per conto del Servizio Sanitario Regionale nel territorio siciliano, attraverso rapporti contrattuali con le Aziende Sanitarie Provinciali. Le attività di cure palliative domiciliari erogate dalla S.A.M.O.T. sono quindi a carico del Servizio Sanitario Regionale, ciò significa che sono gratuite per i malati e per le loro famiglie.

L’Associazione è riuscita a potenziare l’offerta di cure domiciliari nelle province di Palermo, Ragusa, Agrigento e Trapani promuovendo la cultura delle cure palliative anche nelle zone territoriali più distanti dai centri metropolitani. A giugno 2017 è stata inaugurata una Nuova Centrale Operativa a Caltanissetta ed un Centro di Ascolto a Gela per completare l’offerta delle cure palliative domiciliari su tutto il territorio della Regione Sicilia.

I dati dell’associazione 

Migliaia di persone sono state assistite nel segno del rispetto della dignità di vita da operatori esperti che hanno lottato e lottano ancora ogni giorno per restituire decoro e giustizia a chi sta ultimando il proprio percorso di vita e promuovere una cultura sanitaria rispondente al dovere primario della medicina: essere al servizio dell’essere umano nella sua globalità e costruire una cultura di responsabilità sociale.

5 Centrali Operative: Palermo, Agrigento, Caltanissetta, Ragusa e Trapani
2 Centri di Ascolto: Bagheria e Gela
30.000 pazienti assistiti dal 1987
600 pazienti in linea ogni giorno
2.500 pazienti assistiti nel 2016
93% dei pazienti assistiti nel 2016 sono deceduti al domicilio
Oltre 100.000 interventi domiciliari nel 2016 da: medici, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali, psicologi, operatori socio-sanitari, dietisti e volontari

I dati delle cure palliative in Sicilia

12 mila i malati oncologici in fase avanzata e terminale che ogni anno in Sicilia necessitano di cure palliative e oltre 10 mila con altre patologie – cardiache, respiratorie, neurologiche, metaboliche, infettive. Solo il 40% dei malati neoplastici può oggi essere assistito in modo continuativo da équipe dedicate ed esperte.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità prima e la Legge 38/2000 dopo hanno da tempo riconosciuto l’importanza di offrire i servizi di cure palliative ai malati che si trovano alla fine della vita, indipendentemente dalle caratteristiche della patologia di base; purtroppo, attualmente, sono ben pochi i pazienti non oncologici che possono avvalersi di questa possibilità, sebbene le problematiche fisiche, sociali, psicologiche e spirituali siano numerose e complesse anche nella persona non ammalata di cancro.

Nonostante quindi l’offerta di cure palliative domiciliari sia in costante sviluppo nella Regione Siciliana (nel corso degli ultimi 15 anni è stata data attuazione al Programma Regionale di Cure Palliative che oggi vede realizzati tutti gli hospice previsti in fase progettuale e tutte le Reti Domiciliari di Cure Palliative a livello provinciale), rimane tuttavia al di sotto della domanda potenziale.

Tale lacuna assistenziale pone nuove sfide a tutte le organizzazioni sanitarie pubbliche e private affinché si possano creare le premesse per l’identificazione precoce di tutti i malati che necessitano di cure palliative e per il loro inserimento all’interno del più appropriato setting di cura. Sfida quanto mai importante in considerazione anche del recente riconoscimento delle cure palliative come Livello Essenziale di Assistenza.

Il tema di grande attualità è il completamento della Rete Regionale di Cure Palliative con specifica attenzione alla definizione di un sistema di coordinamento tra i diversi nodi della rete, all’integrazione sanitaria e socio-assistenziale, al potenziamento dei rapporti tra le equipe operanti a livello specialistico e distrettuale e allo sviluppo delle organizzazioni non profit.

9 Reti locale palliative

50.000 pazienti assistiti dal 1987
7 Enti erogatori accreditati per le cure palliative domiciliari
3.000.000 di interventi domiciliari dal 1987
14 Hospice attivati con 155 posti letto

L’attività assistenziale 

I malati e le loro famiglie, in una fase di vita drammatica e caratterizzata da un andamento non lineare e complesso, grazie all’intervento SAMOT, accedono a un sistema assistenziale qualificato, semplificato nelle sue caratteristiche organizzativo-gestionali ed erogative e caratterizzato da forti elementi di umanizzazione.

L’equipe SAMOT garantisce la qualità assistenziale attraverso il rispetto di standard quantitativi e qualitativi e si contraddistingue per la promozione di una nuova cultura sanitaria nella cittadinanza. Alcuni esempi:
a. la consapevolezza del diritto a non soffrire inutilmente in tutte le fasi del percorso di malattia, si sta facendo largo in ampi strati della popolazione;

b. le tematiche relative all’inguaribilità, alla cronicità, al diritto a prendersi cura anche quando non si può più essere guariti e, in una più ampia analisi, la percezione dell’esistenza dei limiti della medicina, stanno ormai ridiventando patrimonio comune.

Il modello è di tipo multidisciplinare, ossia costituito da unità terapeutico-assistenziali con medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, operatori socio-sanitari, dietisti e volontari, l’approccio di conseguenza è olistico, ovvero mirato ad una particolare attenzione a ciascuna area di bisogno del malato e dei suoi familiari.

Il programma assistenziale comprende l’assistenza spirituale ed il supporto al lutto.
La risposta ai bisogni spirituali del malato e della sua famiglia, pur spettando a tutti i componenti dell’équipe terapeutica, è di competenza specifica dell’assistente spirituale a cui spetta il compito di svolgere la funzione di accompagnare i malati, i familiari e gli operatori dell’equipe nel percorso di attribuzione di senso alle domande che riguardano l’esistenza.

Il supporto al lutto si configura come un’attività finalizzata alla rielaborazione dei vissuti di perdita dei familiari più prossimi alla persona defunta. Quando una persona è in lutto, la possibilità di dialogo con altri che vivono la stessa situazione di dolore può essere preziosa: può far sentire meno soli e disperati, può aiutare ad esprimere la propria pena e vederla espressa dalle parole di altri. Il gruppo di supporto al lutto permette di condividere sofferenze, bisogni, esperienze e speranze, verso un cambiamento che si teme di non saper sostenere ed affrontare.

La Formazione 
La formazione specifica di chi opera nell’ambito delle Cure palliative rappresenta un presupposto imprescindibile per assicurare un alto livello qualitativo dell’assistenza globale fornita ai malati ed ai loro familiari. In tale ambito la S.A.M.O.T., realizza dei percorsi strutturati di formazione e aggiornamento rivolti sia agli operatori che lavorano nell’Associazione, al fine di garantirne le competenze professionali e favorirne l’impegno al domicilio del malato, sia ad altri operatori sociosanitari che operano nel settore pubblico e privato. Tutte le iniziative formative sono accreditate con il Programma di Formazione Continua in Medicina (ECM), di cui la S.A.M.O.T. è provider:
• corsi in cure palliative rivolti ad operatori socio-sanitari del settore pubblico e privato provenienti da tutta la Sicilia organizzati secondo il Programma di Formazione Continua in Medicina (ECM)
• master di cure palliative a livello nazionale
• corsi elettivi di medicina palliativa per gli studenti della Facoltà di Medicina e Chirurgia
• corsi di formazione per volontari
• tirocinio per specializzandi della Facoltà di Medicina e Chirurgia
• tirocinio per allievi del Corso Universitario per infermiere
• tirocinio per laureandi in Scienze del Servizio Sociale
• tirocinio per psicologi

La comunicazione 
La SAMOT ha promosso campagne di comunicazione rivolte alla popolazione in generale. Conseguentemente è stato privilegiato un modello di comunicazione integrato ed il ricorso a strumenti e mezzi idonei a raggiungere nel modo più efficace il maggior numero di cittadini: un mix di attività con cui vengono utilizzati siti, numeri verdi, pubblicazioni e collaborazioni editoriali.
E’ stato avviato un piano di informazione e comunicazione sui principi di una migliore assistenza ai malati e sulle modalità di accesso ai servizi delle Rete Locale di Cure Palliative e da alcuni anni sono attuate presso i territori di ciascuna ASP le attività di sensibilizzazione rivolte alla cittadinanza sulle modalità di accesso ai servizi delle Rete Locale di Cure Palliative.
Per ottenere una ricaduta positiva dalla campagna di informazione è stato fondamentale sensibilizzare i giornalisti in maniera tale che televisioni, radio e giornali si occupino del tema delle cure palliative. In questo senso la SAMOT ha realizzato un gruppo di lavoro che gestisce il traffico di informazioni con i giornalisti, segnalando manifestazioni, eventi e notizie. In particolare si è cercata la massima esposizione dell’argomento presso le trasmissioni radiotelevisive regionali. Inoltre la SAMOT promuove cicli di conferenze itineranti intese come apporto culturale alla cittadinanza.