Era l’8 maggio 2013 quando il Campus della Fondazione Franco e Piera Cutino, costruito mattone dopo mattone con donazioni, vedeva finalmente la luce. Allora come oggi si celebrava la Giornata mondiale della Talassemia.

Il Campus era il primo progetto in Italia che puntava alla ricerca e al sostegno dei pazienti affetti da questa malattia che costringe a periodiche trasfusioni di sangue e limitava ancora molto l’aspettativa di vita.

Una palazzina di due piani dipinta, fin dall’inizio, di blu come un cielo libero da nuvole. Un progetto ambizioso nato dalla famiglia di Piera Cutino, uccisa in giovane età proprio dalla malattia.

Dieci anni dopo l’inaugurazione del Campus, grazie alla famiglia Cutino, al professore Aurelio Maggio, all’aiuto di tanti donatori e di chi ha creduto a quel sogno ambizioso come Rita Borsellino (la prima presidente dell’Associazione Piera Cutino), Rosario Fiorello (testimonial del Campus fin dall’inizio) e tante altre personalità del mondo dello spettacolo tra cui Stefania Petyx, Emma Dante e Teresa Mannino, il Campus è diventato un punto di eccellenza per la ricerca e una realtà di riferimento per i pazienti di tutta Italia. Qui si esegue la celocentesi, un test di diagnosi prenatale messo a punto proprio tra queste mura e in grado di individuare nelle coppie a rischio, già a 15 giorni dal test di gravidanza, lo stato di salute del feto e la presenza o meno della malattia.

Il convegno sulla talassemia

E stamattina ad aprire il convegno “Talassemia oggi, tra grandi successi, innovazione e bisogni non risposti” organizzato dalla Fondazione Franco e Piera Cutino è stata una lettera del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

La lettera del presidente Mattarella

Scrive il Capo dello Stato: “Trasformare il dolore in uno straordinario impegno a sostegno della ricerca, della cura, della prevenzione della talassemia e di altre malattie ematologiche rare, è stato un grande contributo  per migliorare la qualità della vita dei pazienti, per rafforzare le speranze dei malati e dei loro cari, per far crescere la sensibilità e le conoscenze dei cittadini verso una patologia, come l’anemia mediterranea, che richiede accanto a terapie efficaci anche la rottura di quel diaframma di inconsapevolezza che accresce i rischi di trasmissione”.

Doppia festa

Una doppia festa, dunque, quest’anno per la Fondazione Franco e Piera Cutino e per l’Associazione “Piera Cutino” da cui tutto è partito 25 anni fa come ha sottolineato il Presidente Mattarella ed anche Rosario Fiorello che ha inviato un lungo video messaggio trasmesso durante il convegno.

I numeri del Campus

I numeri del Campus parlano da sé: in media ogni anno vi accedono oltre 1.400 pazienti, sono eseguite più di 5.300 trasfusioni di sangue e si effettuano circa 2.000 studi del portatore sano di talassemia.  “È dimostrato che nelle coppie a rischio, in cui entrambi i genitori sono portatori sani, un bambino su quattro può nascere talassemico – dice il professore Aurelio Maggio, Direttore U.O.C. Ematologia e malattie rare e degli organi ematopoietici – P.O. Cervello -. La celocentesi che è in grado di individuare nelle coppie a rischio se il feto sia affetto da talassemia. Essendo l’unico centro in Italia, da noi arrivano coppie da diverse regioni. La ricerca ha fatto molti passi avanti e siamo a vicini a poter avere diversi farmaci o varie forme di terapia genica per la cura definitiva dalla malattia”.

Cutino “Soddisfatti del lavoro svolto”

“Siamo molto felici ed emozionati di poter celebrare oggi i 10 anni di attività del Campus di Ematologia che porta il nome di mio padre e di mia sorella – dice Giuseppe Cutino, presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino -. A fine anni 90 l’età media dei pazienti era tra i 25 e i 30 anni. Ora grazie ai continui progressi della ricerca medico-scientifica l’aspettativa di vita per un neonato, con talassemia, è la stessa di un bimbo senza malattia. Siamo soddisfatti del lavoro che abbiamo svolto e degli indubbi progressi ottenuti sia in ambito medico-scientifico che socio-sanitario. Non si tratta tuttavia di un traguardo ma solo della tappa di un viaggio che vogliamo proceda ancora per tanto tempo. Il nostro obiettivo è sempre stato quello di contribuire al miglioramento della qualità della vita di tante persone affette da talassemia ed altre malattie ematologiche rare. Al Campus, collaborando proficuamente con gli ospedali riuniti Villa Sofia Cervello, abbiamo certamente dato un importante contributo in questa direzione. E colgo l’occasione anche per ringraziare i partner che ci sostengono nelle varie attività del Thalassemia day, Vertex, Agios, Chiesi global rare diseases, Bioar e Tecnoplast”.

I numeri in Italia

Nel Paese oltre 7.000 persone sono colpite da una malattia genetica rara del sangue: la Beta Talassemia. Più della metà dei pazienti vivono nelle nostre due isole maggiori: 2.700 in Sicilia e 1.100 in Sardegna. Fondamentale è il ruolo della prevenzione che evita ogni anno la diagnosi di più di 400 nuovi casi di malattia solo in Italia.

In apertura parole di riconoscimento per la Fondazione sono arrivate anche dal Commissario straordinario dell’AOOR Villa Sofia – Cervello di Palermo Walter Messina e dall’assessore regionale alla Salute Giovanna Volo. “Questo è un evento molto importante – ha detto Walter Messina– perché focalizza l’attenzione su un tema di grande rilievo per la salute pubblica su cui la nostra azienda è da sempre in prima linea grazie a professionalità di altissima levatura, coordinate dal prof. Aurelio Maggio. Rappresentiamo un punto di solido riferimento per questi pazienti e la sinergia con la Fondazione, anche in queste occasioni, è un ulteriore stimolo per perfezionare sempre di più la nostra offerta assistenziale sul campo”.  

Volo “Sincero apprezzamento”

L’assessore Giovanna Volo ha espresso il suo “sincero apprezzamento per il lavoro svolto in questi 25 anni nella cura e nel sostegno dei malati talassemici e per i risultati importanti nella ricerca, riconosciuti a livello nazionale”. “Attraverso un ampio confronto – ha aggiunto l’assessore – siamo riusciti in sede di Conferenza Stato Regioni a salvaguardare la rete regionale delle talassemie, che rischiava di essere soppressa e ad imporre il modello siciliano come guida per le altre regioni, con l’istituzione di centri hub e spoke e il potenziamento delle attività di prevenzione e ricerca, contenuti che saranno recepiti nel decreto per la Rete Nazionale delle Talassemie ed Emoglobinopatie, per garantire la giusta assistenza agli oltre 7000 pazienti italiani affetti da questa patologia”.

La raccolta del 5×1000

Una storia che continua. E che ai tanti testimonial aggiunge adesso anche una delle band più apprezzate degli ultimi anni, La Rappresentante di Lista che ha scelto di prestare la propria immagine alla campagna di raccolta del 5×1000 a favore della Fondazione. “La Fondazione Franco e Piera Cutino è un’eccellenza siciliana e noi siamo felicissimi di fare da testimonial alla campagna del 5×1000”, hanno detto in un video messaggio trasmesso questa mattina.

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