• Il Crr “Centro di riferimento regionale per le complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari genetiche rare” ha rischiato il trasferimento dal Villa Sofia-Cervello di Palermo a Villa delle Ginestre
  • I pazienti e i loro familiari hanno lanciato una petizione
  • Scongiurato il trasferimento
  • Tuttavia i posti letto disponibili sono ancora pochi
  • L’appello di un giovane palermitano con disabilità

Un appello affinché centinaia di pazienti provenienti da tutta la Sicilia abbiano la possibilità di curarsi in un luogo idoneo alle loro necessità, cioè l’ospedale Cervello di Palermo. L’appello è diventato anche una petizione, lanciata quattro mesi fa su change.org da numerose associazioni e familiari di persone con disabilità gravissima.

La petizione contro il rischio trasferimento

Nel testo della petizione si legge: “Il CRR, Centro di Riferimento Regionale per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle Malattie Rare Neuromuscolari, e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, tra le quali UILDM, AIG, AMAR, AISLA e Fam. SMA, IRIS, CIDP, si oppongo al trasferimento del centro presso il Presidio Ospedaliero Villa delle Ginestre di Palermo, in quanto non dotato di cardiologo, neurologo e di un reparto di rianimazione, mettendo quindi a rischio la vita di centinaia di pazienti afferenti da tutta la Sicilia, richiedono urgentemente il potenziamento attraverso la creazione di un’Unità Operativa Dipartimentale Semplice, da inserire nella pianta organica dell’Ospedale Cervello, per il trattamento e la prevenzione delle complicanze respiratorie delle patologie Neuromuscolari e Genetiche Rare, tale da prevedere una dotazione di personale medico e paramedico dedicato, un incremento dei posti letto a disposizione dei pazienti e delle attrezzature diagnostiche oltre alla possibilità di praticare le nuove terapie ai pazienti con patologia neuromuscolare seguiti dal Centro”.
Il Centro ha rischiato infatti il trasferimento, poi scongiurato, a Villa delle Ginestre. Ma per i pazienti ed i loro familiari è necessario potenziare il reparto.

Il nuovo appello di un giovane con disabilità

A lanciare un nuovo appello per riportare la questione all’attenzione dell’assessore regionale alla Salute, Ruggero Razza, è Francesco Perugia, un giovane palermitano con disabilità.
Spiega Perugia: “Sono affetto da SMA di tipo 2 (Atrofia Muscolare Spinale), una disabilità gravissima che spesso mi ha portato ad avere problemi all’apparato respiratorio. Gli sviluppi di tale patologia mi hanno portato spesso in ospedale dove sono stato curato e salvato dalla dott.ssa Crescimanno e dalla sua equipe. Nei mesi scorsi il CRR,
Centro di riferimento per la prevenzione ed il trattamento delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari genetiche rare (DA Regione Siciliana N 617/13 del 28/03/13) ha rischiato di essere smantellato e spostato in altri ospedali senza un reparto di cardiologia e terapia intensiva. Per questo varie associazioni che compongono il CRR, hanno lanciato una petizione online per fermare questo passaggio e ribadire che il CRR deve essere potenziato e inserito nella pianta organica attraverso la creazione di una UODS (Unità Operativa Dipartimentale Semplice) all’interno dell’ospedale Cervello”.

Pochi posti letto

Prosegue Perugia: Attualmente il CRR ha solamente 4 posti letto che sono insufficienti per sopperire alle molte richieste di ricovero. Per tale carenza, qualche mese fa un paziente con Distrofia Muscolare di Duchenne di 26 anni ricoverato al Policlinico di Palermo, è deceduto non potendosi ricoverare presso il Centro perché i 4 posti letto erano occupati”.

Il Centro non verrà spostato ma bisogna migliorarlo

Conclude Perugia: “Finora il CRR ha ottenuto l’impegno da parte dell’assessore della salute Razza che il centro non verrà spostato, ma non migliorato. Le associazioni hanno chiesto di incontrare l’assessore per parlare di questa situazione, ma fino ad oggi non hanno avuto risposta. Intanto molti pazienti disabili aspettano di essere curati dall’unico centro rimasto in Sicilia essendo anche sospese le visite ambulatoriali per mancanza di spazi adeguati. La salute è un diritto sancito dalla nostra Costituzione (art. 32) tranne in questa regione!”.

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